2012年6月13日 星期三

20120613 移植病房第5天

2012613日,入移植病房第5天,落化療藥第2天。準時11am,今早第一包化療藥剛上架,現正入我血管。

感謝神!有敏姐的骨髓脗合,給我治癒的機會。今天要先將即將捐獻骨髓給我的敏姐禱告,話說醫生建議她日前到紅十字會總部要先留一包血液,以防捐骨髓我當日她血液會大量消耗,據說耗她人體約1/5血量,聽來也真可怕!敏姐妳真偉大!我終明白為何成功移植者都稱妳為我的「再生媽媽」,就是給我重生的生命!敏姐要先留血,是好讓手術完成後馬上輸回屬於她自己的血液給她。但當日她到紅十字會驗出血色素偏低不合格,不能留血,事實紅十字會總部的醫生亦認為捐髓者不宜先留血,因為不久快將大量失血,更應該儲備血量才對。敏姐大讚這個醫生很好,又慰問又祝福我們倆姐妹,意見很多,還主動聯絡QM J8表達他的建議。這星期,敏姐都努力食好的,又進補,短期目標是先增血色素。今天護士長來向我警告,要我轉告敏姐,說她未來一星期要特別小心出入和飲食,因為我現接受的重化療將骨髓打至永不超生!所以計準時間,19/6下星期二當日早上進行移植手術,一定不能遲延,聽了也心寒!都是護士們常進來給我「說話」,他們的語氣與言詞真的滿有壓力,但又感恩他們對病人的上心和認真,事實可不講玩!為此,也盼望敏姐不受過壓,未來的一星期,我們倆姐妹能得平安、喜樂又謹慎的心面對!請大家由今天起特別為敏姐代求,要她平安、要她健康、要她血色素提高,也要她常喜樂!好讓她最好的骨髓進入我身,更理想是她每一個骨髓細胞都是存感恩讚美的來注我身!哈哈!期待!

感謝神!昨晚爸爸來探訪,我精神正好,可以起來走近他,縱然隔著玻璃門,也感受到他關愛的暖意,還是一句:能見就好!爸爸總認為我在醫院他最放心,因為他很相信QM血科的醫療團隊,他又相信醫院是最衛生又最安全之地。病患了,家人尤其父母契媽放心最重要,不要年長的憂心,這是孝道之一,事實聖經也如此提到:「你要使父母歡喜,使生你的快樂。」(箴言23:25)。更遠更大或物質的供應暫沒有能力做到,唯有先留命,身體健康最重要!

感謝神!昨晚9pm完成第二包化療藥,我要奬勵自己,雖然不太餓,也來一個新口味的公仔麵當宵夜。正好在讀娜姐送我的《不一樣的自然養生法》,內容提及不進食加工垃圾食物,真有衝擊,又有猶豫,但再深想想,這不是真理,不一定要跟!重要的是,我現在為求有胃口又多吃,就顧不了,康復後才跟從吧!過去甚少食垃圾食物的我,反倒病重後才來吃,是口味不同了,也是沒有什麼可選擇了,真諷刺!從來,血癌都這是一個以毒攻毒的治療病法。我想,每天注入如此重毒性的化療藥入身,該不會被一兩個公仔麵打倒吧!養生法適用於沒有罹癌又非進行西藥治療中的人,對於我此刻而言,我要的是救命法!

感謝神!一連兩天睡得少,昨天化療起睡得更少,這是我預期之外。但幸好每一個多小時的睡眠每節也算睡得深。只有今早上一節,我發了一個不如意的夢,但我又要感恩是因為我從來發的夢若是不如意它都不會在現實生活上發生的。這是話說我出移植房後,滿帶臉容的覆診,但醫生又宣告我復發了!我醒來感謝神!我相信事實不會如此發生的!不要被撒旦和夢魘侵擾我意志和信心!回來分享為何睡得少,化療一開始,幾乎24小時吊水,除了早上片刻讓病人得鬆一鬆和洗澡外;當中加有6小時吊藥,尤其一次落藥是凌晨3am,每次落藥前後又來落鹽水以沖喉和藥,護士出出入入;加上大量注水入身,這4天每小時注入150ml,所以每小時又會如厠排出150-250ml水分,真是頻密。每次出入厠格又要將儀器電源拔掉,當然回到床後又要插回,還有要記錄排水量,所以人一睜眼便要好有意識,記得自己要負的責任。每次醒來,我又感到身體痕癢,又要輕柔癢處部位,很不容易才能再次入睡。醫護說我的痕癢相信是抗抽筋藥的敏感反應,皮膚見沒呈紅,真是莫名的癢。所以,根本睡不長,每節就只有1個多小時。護士已說,這4天都如是,接著的兩天會更苦,因為藥更重,落水會更快更多,排水就更頻密和更大量,目的是沖淡化療藥的副作用。當中又感恩的是,排水好代表腎臟功力還保持得住。

感謝神!半夜醒來未能入睡時,我會讀經和聽詩歌,昨晚神給我祂最深的安慰:「我雖然行過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為你與我同在;你的杖、你的竿,都安慰我。」(23:4)。這是靈裡的治療,面對如此毒性的療程,見證毒藥一包一包的注入,眼見身體一天一天的變化,真的有苦自己知!身體不斷衰殘,心意卻要每天更新而變化,唯有靠神!

感謝神!我又有笑話對護士說,我因睡眠不足而一天一天見證自己黑眼圈加深,下次家人友人來探我,隔著玻璃門如探熊貓,而且是一隻大大又穿格仔睡衣的熊貓。護士又笑著說我無聊了!哈哈哈!成功要一笑!

突然臉好紅好熱,頭又昏,沒有發燒,醫護說是藥後反應,又要休,再續!
好,再來!

感謝神!今早在FB上載了一幅三種漱口水的相片,我如此寫:「職業病!最怕個口唔開!好呀!每日擦牙3次,3種漱口水分別每日最少4次,即最少漱12次!好!好!保住我個口!我盼望天天開口講!開口笑!又開口唱詩讚美」。友人的回覆,都非常好笑,有叫我要康復後賣漱口水廣告,又說我在口腔無菌下讚美神是最美好的事。謝謝你們給我歡樂!感謝神!我今天唱了多首詩歌!下午,我開始感到口腔內膜是薄了,要更謹慎,擦牙漱口要輕力,進食要小心,也要少說話。

感謝神!今早仍有運動,全做齊,盼望多動,有助便便,我便便不順了。

感謝神!下午家姐來陪伴片刻,帶我罐頭粟米和V8果汁,即食即飲,因為真的嚴重欠纖維,盼食後有幫助! 

感謝神!J8的衛生真的很講究,今天更有人進來房間測試空氣。

代禱:
以上有感動的,還有早前分享的代禱事項:
http://purplishcat-cathy.blogspot.hk/2012/06/blog-post.html
代禱信內容所說的治療進程日子全延後四天!
謝謝大家用祈禱托住我~~         

2012年6月11日 星期一

20120612 移植病房第4天

2012612日,入移植病房第4天,第1天落化療藥。

現在是早上11點多,第1包化療藥已落,化療中開始我日誌。由今天起,我要暫時改變我的時間表,不能預計落藥後的精神狀況,也盼望晚上爭取時間休息,我會改為早上寫日誌。

從今天起開始重化療,對身體每一個細胞的影響我已交托神又交給J8的醫療團隊,而心靈上的加力,我想到另一自然療法配合這個移植過程,就是天天以感恩讚美的形式來完成日誌,我還活著,就要歡欣!就要感恩!就要讚美!想到詩歌「人活著為了什麼?為了敬拜祢一個~~

感謝神!每天仍給我祢的話,成為我腳前的燈,路上的光!昨晚經文對我說:「凡仰望耶和華的人,你們都要壯膽,堅固你們的心!」(詩篇31:24),神已應許了,我就得著了,沒有懷疑,只要全心信靠!

感謝神!給我J8安舒又安全的隔離病房治病,又給我藥物抵抗重化療的副作用。昨天吃了17粒抗抽筋藥,睡前暈眩程度連直線也行不到,頭很昏很脹,胸口覺悶有輕微想吐,就是連日來的宵夜也沒有能力進食,結果今早上磅體重落了一磅。還有全身不定時又不同部位覺痕癢,連頭頂也癢,腳又癢,真是名副其實的由頭痕到腳,身痕了!不可以用手抓,因為不能有傷口,只能用手輕柔。以上一一向護士報告,都說是藥物反應,很多病人如是,過了就好。我在想,它的藥力副作用不比化療藥輕呢!但為求保住我命仔,必食!結果,在床上輾轉反側,到凌晨三時多才能入睡,早又六時多起床,睡眠不足但又不覺累。我真認為,17粒抗抽筋藥的份量真的很重,人在抗戰狀態,頭腦也有難以表達的昏脹,真不簡單。但我又感恩這份感受讓我切身體會嗑藥的毒友感受,青年人和毒友們,請你們愛惜生命!在此也要讚夜班護士們,她們真的常透過24小時閉路錄影監察我,昨晚見我多次起床又不進睡,她會來問好。我一舉一動不只神看在眼裡,就連J8醫護們也是,真受寵呢!

感謝神!昨晚凌晨收到WM丈夫的訊息,說WM腦水腦壓突然急升,情況危急,要馬上進行腦部手術,要我切切為她祈禱。我馬上禱告,求神憐憫人的有限和軟弱。今早收到第一個訊息是WM腦部手術成功,現在留在腦科深切治療病房。昨晚思緒翻起,與WM的相識、相知、相交到相愛,一頁一頁的在我腦中浮起,與她認識才短短五個月,時間雖短,但真可貴!友人相識相交不一定要長,最重要是當中真誠的愛。當自己正式進入J8隔離移植病房,我更知道WM是如此的堅強!她已嘗過兩次的移植過程,真的叫我敬佩!WM,妳是血病人中的勇者,我知道妳此刻好痛苦,但妳意志在支撐著,妳生命力堅韌不屈,我相信神會額外看顧!我至此的狀況,我又感謝神!相比WM,我所受的苦真是微不足道,我更要加油!我要好好存活!昨晚睡不著,也聽到鄰房有片刻輕聲的呻吟聲,我已預知往後日子不易過,但想到在天上那加給我力量的,祂凡事都能!我有最強的一位,不要怕,只要信!

感謝神!今早護士來,我問她我前天抽腦脊液的化驗報告,她說沒有問題,是好的!Haleluya!!!高呼讚美神!想到詩歌即唱「讓讚美,如風天空海闊飛,讓讚美,浪花般海中淺起~~,一關過一關,要繼續加油!

感謝神!這裡的醫謢團隊都很好,除了專業,更常給我歡樂又讚我,誰不受讚?病人更愛!哈哈哈!昨天護士來查我房,浴室也不放過,她見我有條抺臉毛巾掛起,要我家人帶回家,因為臉巾毛質易藏菌。我說很不習慣天天不洗臉抺臉,又說我病也要保持儀容,除了生命,外表也要KEEP!誰不知這個靚護士答我好明白,又的確是,又說現在肯定全個WARD我最靚!我哈哈哈大笑了!我說不要第一,有讚就知足!她很好,送我藥用紗綿質紗布,說可於洗臉後抺臉,謝謝妳!今早一個又讚,其實這裡的醫護都稱我為妹妹,我總說我很大了,不是妹!她們都說看不出,還以為我在求學階段,真過獎了!又說我不似病人樣,是嗎?又謝謝!感謝神給我青春常駐!與一護士說到昨天驗孕的趣事,她認真說,真有病人很濫交又不檢點,什麼人都有,不是人人如我般聖潔!我無話了!我與這個護士常開玩笑,我見化療藥感不安,笑說可否替我用花紙包裝?如可愛的Hello Kitty包裝紙,好顧及病人的感受。她大笑我提議好,又讚我有創意,我回應說我認真,康復後要為血病人爭取更好,更可以想想給我們設計主題套房,為求我們住好又安好。她離開房間前說我真無聊!我說我想出一本名為《爆笑血科》或《爆笑J8》,讓血病人讀後對J8改觀,不再驚恐,只有歡樂,就是喜樂的心乃是良藥。她回應說讚好,真好!我請她為我加料,就是醫護員的笑料,她笑著離開我房間。

感謝神!給我治療的機會,有敏姐的骨髓脗合。護士說,真的曾有案例是七兄弟姐妹中也沒有找到一個骨髓脗合者,又有數個兄弟姐妹中找到三個骨髓脗合者,但都不願捐獻,真是無奇不有!所以我又要感謝神,又要感謝父母生養多,又要感謝敏姐樂意的捐輸,她從不猶疑過!一切非必然!

感謝神!又有現代化的新研製藥,相比昔日醫療藥用未發達的年代,今天的我好多了。護士說,自費化療吊針是近年才引進香港,因與國外購藥交涉時間也要多年,不容易。所以相比過去的病人,他們只有口服藥,他們更苦。再者隨著時間發達,藥物研發一天比一天好,副作用也減輕了。今早早餐前又送來如昨天一杯同款同量的藥,加多了一粒胃藥,說化療藥傷胃,早晚要服。療程前菜,先打止嘔針,到一小包類固醇,再來藥和吊水同時輸入血管內。護士說每日落三包,時間分別早11、晚7和凌晨3點,一包落兩小時,中間不停落水。這只是重化療的第一輪,連落4天,共12包,往後兩天兩包是最重的,要有心理準備。我怕嘔,問護士可否先吃自費的止嘔藥,她說一般病人第一輪不會嘔,加上自費藥的更會撐又更少嘔。好,我相信她!憑信心上!Ready~~Go Go Go!!!願藥到癌細胞徹底殺盡!下午護士長阿爺對我說,第一輪這4天還好,第二輪最辛苦,藥最重!不斷吊水又打去水針,我會無覺好訓!好吧!想到最差做好心理準備!

突然好頭痛,痛程度以10為滿分,我比8,請護士給我止痛藥,她說不是化療副作用,是我前天抽腦脊液後遺症,要休!再續!

感謝神!服食止痛藥後休了休好些!繼續讚美!

感謝神!給我SF天使,她今早也來電問候,她精神好我又為她感恩!她又細心提醒我餐單如何選菜又如何填寫好,如脆麥片可以配粥吃,火腿腸仔可多要,若當天中午有雞翼,晚上可要求加雞翼。她最後更給我一句勉勵話:「放心!我都頂得住!妳一定無問題!」,我不敢誇口,是神的厚恩和憐憫,我深願我們每一個病人能入J8的都能得重新,健健康康的出院!互勉!一起靠神跨過!

感謝神!昨天在選餐紙上註寫「食用纖維不足,欠綠菜,難便便,可否給我加多!謝謝你的愛心!」,今天午餐,竟然真的有綠菜,我好興奮。事實醫院甚少煮菜,怕送到病人桌前已變黃,加上我們血病人不易食菜葉,尤其花菜類,易藏菌。所以配餐的大多以瓜類為主,纖維真不夠。在這裡吃了多天又多餐,最愛吃它的鹵水雞翼,今午是鹵水雞腿,我早填寫多加雞腿,他又真給我加!真的感恩又讚美!最讚是我都全吃光!

感謝神!化療藥未到,我早起完成親親天父又做足多項運動,頭暈少了,但頭痛多了!下午往後時間是多休息,多睡覺!其實也不是完全得休,還有週邊多事項要配合,由今天起,有三種不同的漱口水,每種每日漱四次,鹽水更要求有空間就常常漱,即一日最少漱12次,儀姐笑說,化療藥不爛口,漱口水也漱爛呢!哈哈!也有道理!又笑了!加上長期吊水,常尿,尿了又要量,量了又要記錄,節目多多怎會悶!

代禱:
以上有感動的,還有早前分享的代禱事項~~
謝謝大家用祈禱托住我~~

20120611 移植病房第3天

2012611日,入移植病房第3天。

昨晚睡前是熟識的經文:「因為知道患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望,盼望不至於落空,因為神的愛,已藉著所賜給我們的聖靈,澆灌在我們心裏。」(羅馬書5:3-5),我要忍耐!我得老練!我有盼望!因為我有神,也有很多很好的家人友人陪伴我渡過這一關!

昨晚睡得好,又熟又深但時間不長,12-6am,沒法子,在醫院清早總被護理員的招呼吵醒,接著又到護士來訪抽血,好多人服侍。醒了就起來,每天堅持先讀經、祈禱、唱詩親親天父,能做到就感恩。接著是運動,腳踏車半小時、八段錦和吹氣波波練呼吸運動,今天還多加了床上的拉筋提腿運動。盼望往後日子仍能每日完成以上各項重要「任務」,這是我身心靈「還好」的理想指標!當然還有寫「紫貓」日誌!

今早醫生巡房,LAI哥醫生見我在練八段錦,他說讚,又好奇,他回應說作為醫生的他也很久沒有動一動。我見醫生們沒有提及昨天的腦脊液報告,我也沒有提問,就相信過了關吧!感謝神!

今早洗臉,發現眼捷毛掉了多條,接著又肚痛,多便,我想是腦脊化療針的副作用吧!

今早早餐未送到,護士便送我一小杯藥物,見了便影響我食慾!護士還說往後接著來送我,天天有,常常有。自入院後,早午各1粒鉀丸,還好,它是補充劑,我視它如維他命。但今天起,要服食的藥可多,早送我的有尿酸藥3粒、防白肺病藥2粒和荷爾蒙藥2粒,荷爾蒙藥助我停月事,以防血小板低的日子會流血不止。眼看藥物,真不高興,要調適心態,對自己說,它們有助我減低往後化療的副作用,又是幫助我身體的良藥,我要「愛」上它們。為藥物影了相,與友好分享,有說鉀丸似M&M朱古力,又有說似Skittles彩虹糖,謝謝大家的創意思維,也好,如此安慰自己通通都把它們當糖果吞食吧!當調適好心態後,誰不知護士又來一小杯內有兩種類共7粒的藥丸,她說是抗抽筋藥,以防往後重化療之用,必食!她也警告說,這藥也有副作用,會暈。10am7粒,有些暈,12pm再服7粒,非常暈,尤如邊青嗑了藥,為何我會知?因為暈眩狀態似頭左右在搖呀搖~~。整天又只有卧床休息,見暈又沒有睡意,但看書、看影片和看電視的精神也無法集中,我真的感受到藥物強度有傷腦意識。我選擇播放詩歌放輕鬆,護理員入來說我享受音樂有品味,我回應只是我無法做到其他的事了。晚又來3粒,今天只是抗抽筋藥也服了共17粒,真替我肝腎功能和腦意識感吃力,您們加油呀!我能幫助你們減輕負荷就只有飲大量的水。飲水多,放水多,要慢行,防暈倒。抗抽筋藥往後天天要服食,只是份量會減少,我要自己不討厭它,唯有視它如兒時愛吃的“TIC TAC(啲嗒)糖。

這兩天,個個醫護見我笑容滿面,又多吃,日日有五餐,他們總對我說好,又說往後日子不好過了,說每個病人到J8病房初期都蓮子容的笑臉,接著就成苦瓜,好日子不多,能吃就多吃,好好享受。聽一次沒反應,聽三次就大反應,聽了過五次我真的心寒了!我只回應說,我好胃食呢!就願神帶領我天天仍有笑臉面對苦路!

今天營養師來了,說多給我加營素,以防我重化療時和往後日子不能吃可以補充營養,我又表達三餐欠蔬菜纖維,她只回應說沒法子了。不久,物理治療師也來,測試我有否細讀「骨髓移植病人運動需知」,要我每項動作做一次,還要吹波波練肺功能給她評估,都過關。

今早YO回來覆診,她成功潛入來探我,還送我台灣出產的罐裝紫米薏仁湯和日清喳喳甜品,真有心,謝謝妳!她在門外,我在門內,我暈卧床,我倆透過有線電話交談,大家互勵!今天SF也有透過內線找我問好,她在二號,我在六號,她比我早四天開始療程,她都給我些意見和提點,真好!感謝神賜我好院友,她們尤如天使般常伴左右,謝謝妳們!晚,還收到好久沒消息的SY,就是我剛確診時她與我同房多時的一位,她說已完成所有化療,今天覆診醫生還說她化驗報告顯示已沒有癌細胞,真是大好的訊息!好好好!少個病人!讚美神!

今天有笑話,護士來給我一小樽,說留尿要驗尿,我問驗什麼?因為我好奇為何入院後第三天才驗,又驗尿不驗便。護士應我說驗孕,我馬上睜大眼睛對她說:「護士,妳不要耍我好嗎?我確診足足六個月,再者我未婚!」,她回應說是程序。我真的笑了!看看房間裡的閉路錄影監察系統,24小時被監察,我連冰淇淋也沒有機會吃,怎會有機會「偷食」?與好姐妹分享這冷笑話,她回應說是因為我太美,所以護士評估我懷孕風險較高。哈哈哈!其實在醫院真有不少笑話,康復後我想出一本名為《爆笑血科》!好!喜樂的心乃是良藥!助人又自助!我盼望在J8的日子,天天能大笑!

護士又來說,我記錄的流質入體與小便數量不相符,差很遠,有1000ml之多,她問我有否依足記錄?真的好認真又好嚴格,我的確沒有依照足,都是猜的約數,常想到吊化療藥當日才開始用量的看小便量,因為次次如厠又次次量,真的很不便,但如今看來我不能偷懶。每天護士來收三次記錄表,我說又要交功課;她們來量血壓和心跳,我又說她們來測驗。我終於體會學生的吃力,還是一個病人學生呢!如此想,昔日的多次鞏固化療是考試,明天開始的重化療和骨髓移植就是公開試!靠神要必勝!

是!明天開始落化療藥,護士說上午11am起,一日共三包,八小時一包,一包須兩小時,每包中間會吊水,聽了也有不安!護士今天分別將吊藥用的活動架,醫護們都稱它為樹,還有化療吊藥機放進我房,過去的化療只用一部機,這次要兩部,護士說一邊落藥一邊吊水,所以要兩部。坦白,進來J8後我也要調適,重要日子一步一步迫近,我要閉著眼衝過去!明天,快來了!康復,快到了!

下午,家姐來陪伴,給我帶來東天好好戰友送我他設計的五貓大大相,印有“Get Well Soon”,為給自己加力,貼在房間當眼位。今天也收到東天戰友送我三段短片,校長與同工們在上星期五教師會議結束後,到了我熟識的圖書館為我禱告,我邊看邊淚,與你們同聲唱出:願我的禱聲,能隨著歌聲,奉送到天空中救主恩領~~願我的禱詞,能獲享天主的付聽,盼主賜愛在答應~~收到看到大家為我的祝福,我好感動!又哭了!好掛念大家!好多謝大家的愛!東天尤如我教學上的原生家,大家都是我的哥姐弟妹們!工作日子見你們臉比見父母多,就是一家人!我一定康復回來探大家!
http://www.youtube.com/watch?v=JwlSy1LedDE
http://www.youtube.com/watch?v=Wovwyv0BBXA
http://www.youtube.com/watch?v=ky-HVl_7MlY

昨天,又收到敏姐送來家裡收到的郵件,是愛禮信工友義文哥送我的書和咭,謝謝你。

旁晚,契媽來,隔玻璃也好,她見我才安心,事實明天起我怕精神力氣不佳,不願她看到我體弱時心痛,今天是好時機!

接著東天好好好戰友美人也來,給我送來抗菌無藥性的潤唇膏、四罐水果和多包M記黑胡椒粉。唇膏是我要求,因為口唇好乾。她買的水果真高級,全是有機的,說要HK$40多一罐,我真的受驚呢!M記黑胡椒粉是集合東天戰友今午在東M記取得的,哈哈!大家真厲害!謝謝大家!又謝謝美人!跟美人聊聊天,感覺不太暈,她離開後,我又暈。

其實真的好暈,暈到我寫日誌過程中也覺費力,還有沒有胃口食宵夜,看來明天起化療,我會文字少又少。

代禱:病患至今感謝神!終於順利入到移植病房,得平安喜樂的心!
1. 願頭暈減輕,胃口增大!
2. 明天開始落化療藥,願我身心靈都能承受,求主加力!
3. 願往後日子天天喜樂,靠主得力跨過!食得訓得又出得!也願天天有力寫日誌!       

2012年6月10日 星期日

20120610 移植病房第2天

2012610日,入移植病房第2天,在J8的第一個主日。

還沒有習慣J8的起居飲食生活時間表,晚餐5pm送,昨晚10pm便覺餓了,又要護理員幫忙煮自備的杯麵,飽肚才進睡。

睡的也一般,前後隔離房間緊接著,房間與房間有兩扇大玻璃窗,只是貼層紙遮擋,所以隔聲和光也一般,前房有人對話又有機器響聲至夜深,後房開了床頭燈影射到我床頭,加上我房門外的通道間燈是24小時長開的,即使我房間燈已關,但通道影入的燈光仍照得明亮,所以,的確影響進睡,過凌晨12點才入睡。昨晚睡前經文有安慰:「你躺下,必不懼怕;你躺臥,睡得香甜。」(箴言3:24),如此聲響熱鬧又光亮充足,我又怎會懼怕?!睡至半夜,有些乾咳而醒,右鼻孔覺少許的塞,今早跟醫生報告,她說沒有發燒又可以。我請護理員為我加張被,怕冷。

早於6時多便被外面的風雨聲吵醒,接著有人進來加沖新鮮熱水和溫水,不久護士進來為我磅重、量體溫血壓和抽血,相信在J8的日子每天都如此。護士提我今天要抽腦脊液,所以要快快洗澡,準備好等醫生來進行。我早起,先讀經祈禱又唱詩敬拜,一人隔離房的好是我可以盡情的高歌,但也許在旁的院友會聽到我的歌聲,哈!被投訴再算!我目標是在J8每天都能開聲唱詩!

接著我又吹氣波波練呼吸運動,又做八段錦練氣,更有練腳踏車,輕量運動足足過一小時,很理想,盼望每天有如此的力氣鍛練體能。

J8早餐8am送,享用後,今天是在J8的第一個主日,透過電視看【權能時間】。今天敬拜內容提醒我在患難中要喜樂,與神關係好才是永恆的追求,還有憑信前行,非憑眼見!一一收到記在心!

早有護理員來清潔房間,真的很徹底,什麼都用199漂白水抺,洗手間更是全面的沖洗,我住得真放心!在J8,天天更換床被,要病人和護理員一起收拾,因為盼望病人也來動一動,我享受其中,喜歡動!

今天巡房有資深的大醫LAI哥、為我抽骨髓的年輕女鄺醫生和男護士長阿爺。LAI哥一見我便問:「我曾見過妳嗎?」,我回應說:「有,就是我確診後第一次覆診,當時你建議我農曆新年入院化療,我說好,你便大讚我真乖!」,他又馬上回應說:「記得了!妳好爽快!」。他們離開房間前LAI哥又問我是否自費打化療針藥?我回應說是,並表達很貴呢!他又說我應該在家很受寵,藥費絕不成問題!定必有人供應!我反駁說不!是真的自費呢!他又問我工作,我表達是教師,他又問我教什麼科?我說是中學宗教倫理科,所以我的病患成為很多學生的見證,要努力靠神抗癌康復!他笑說回應一些我聽不明又似是而非的經文!哈哈哈!給我歡樂的巡房!

接著我把昨天護士給我的一大疊紙讀畢,還是一大堆嚇人的資訊,雖然是事實,但我又不想讀得太清,反正一步一步總要過!我亦深信總會過!尤如剛確診時什麼也不曉得又不清楚,懷著對神和醫護團隊的信念便走過!

11am前女鄺醫生來為我抽腦脊液,我說好!因為上次她為我抽骨髓手法高,不太痛!她說記得我是要聽波兒音樂的一個。今天,我又播放波兒陪伴我渡過,心中又不斷默念禱告神!願過程順利又快速完成,減輕我受的苦!這是一個小手術,我在床上須側臥,頭向下,雙手抱住膝關節,腰背部露出,方便針頭刺入。醫生先在背腰椎間打麻醉針,再用一個細小的針頭刺入腰部的脊髓腔,並量度腦脊液的壓力,我要放鬆,讓醫生順利抽取5-10亳升腦脊液。抽取目的送作化驗看有否感染血癌壞細胞,順便亦從中注射一針化療藥,以防骨髓移植過程中受壞細胞感染。感謝神!過程順利又不太痛,比抽骨髓更不痛,只是頭部有些難以形容的溫熱感。因抽取腦脊液影響到腦水不平衡,穿刺完成後,我要臥床休息六小時,頭要比雙腳低10-15度,預防頭痛。由11am-6pm,整天都是臥床休息,除了要如厠和進食,趕快完成後又得臥床。善用這段時間,睡覺,上網聽了兩篇道,又看了一套影片。6pm起來,腰背傷口痛,頭也有些暈和痛,又不是很痛,但感覺很新奇,又很怪!

下午,敏姐來訪,為我帶來新的大的熱水壺、紙巾和一些信件,又替我收拾小士多,即我存放食品區域,還有一些週邊事。謝謝敏姐又花錢送我又新又大的熱水壺!好好好友虾也有來,送我錄製好歌的Ipod,再借我IPhone給敏姐,好讓我們姐妹透過Whatsapp方便傳訊聯絡;又為我帶來獨立包裝的胡叔粉和鹽,好使我的清潔餐更得味;最後更為我簽咭買藥,當然要還他呢!因我臥床中,他來訪我們只能遠距離透過玻璃門相見,利用玻璃門外與病房內的有線電話聯絡,尤如探犯人般!哈!謝謝你的一切,還有攪笑的新點子,叫我哈哈哈得大笑!

晚餐沒胃口,吃的少,8:30pm又餓要吃,又打擾護理們為我開罐頭水果和即食意粉。日日食4-5餐,醫護們都說好!因為說我往後化療和移植不能吃的日子就痛苦了!現在能吃便多吃!個個也如此說,我真有點怕!

WM丈夫訊息,說WM情況很不理想,K20N醫護很好,昨天給WM獨立一人房,安排她兩個孩子能到訪見媽媽,WM丈夫也可以留院過夜陪伴她。我哭了!祈禱後叫我更堅強!我要好好盡力抗血癌魔!早日康復出院探WM的兩名孩子,告訴樂晴樂天血癌不可怕!還要對他們說WM媽媽的堅強!我認識她們的媽媽是如何又如何的好!求主看顧他們一家的前路!

代禱:

1. 願今天抽取的腦脊液化驗沒有壞細胞!
2. 病患至今感謝神!終於順利入到移植病房,得平安喜樂的心!願往後日子天天喜樂,靠主得力跨過!食得訓得又出得!也願天天有力寫日誌!
        

2012年6月9日 星期六

20120609 移植病房第1天

201269日,第四次鞏固化療期出院後第30天,入移植病房第1天。

昨晚夜睡,凌晨一時多才入睡,今早六時多又起,睡眠一般。

家姐和何姑娘分別於8am8:30am便到契媽家,出門前何姑娘帶領我們有一個祈禱,我們同聲阿門!何姑娘後來對我說,她觀察到契媽的眼神和行情有點不安,定是憂心又掛心我往後的日子,事實,我知她昨晚也睡不深,願神給她未來的日子得安心,食好睡好,出入平安,為此我也得放心!最後,我有一個小型行李箱和三個手提旅行袋進入瑪麗醫院的J8骨髓移植病房,每袋都很重,幸有家姐和何姑娘陪同入院,分擔重量。

我昨天已決定,入J8前要回到K20N見見好院友WM,給她打打氣!感恩順利進入K20N,又見WM精神,她認得我,見我便笑得開心,我馬上上前握著她的手,給她輕輕一抱。她真的瘦了許多,但見眼睛還是精靈,她見我說了很多的話,但有些胡言亂語,時而答對自如,時而混亂不清。她有難過的一刻,激動的哭,說病患奪走她的一切,說自己已很努力堅持了,又說她自己沒有用了,不能安慰我和SF等病人...,我捉握她的手,我也不忍而哭了,真的好難過!見也覺痛苦!當日與她相識她好精明,如今變成如此我好心痛!但很快,我理智要自己止住眼淚,為她抹去眼淚,說:「我知道妳很痛苦,我知妳已很盡力!在我眼中妳是100分的!妳好堅強!妳從不放棄!任何病人都是軟弱的,不要怕!只要信!緊記在神凡事都能!就向神坦誠說我們的軟弱和無能,讓祂來施恩幫助我們!...我天天為妳祈禱!我要出J8後見妳!...妳要加油!...」,她眼淚止住了,又變了另一個對話的模式,她的確有些迷糊。我趕著要到J8,再者不是探訪時間,也不敢多留。最後我捉著她的一只手禱告,禱告過程WM另一隻手突然捉緊我雙手,我知她真的收到神的愛,亦清醒的同心與我祈求,我倆同聲阿門後當我想放手睜開眼一刻,WM竟然接著開聲祈禱,而且禱文非常清晰,更為我和SF代求!我真的好感動!因為過去跟她多次祈禱,都是我開聲帶領,她總說她不會開聲祈禱,今天,她能做到,我肯定神與她同在!我安心了!無論任何日子,是生是死,都不能叫我們與神的愛隔絕!~~離開前,好想吻她!她對我笑!請讀到此的親友好們,為我最好的院友WM禱告,求神蹟醫治,她還有一對年輕的仔女在家等待媽媽回家,她丈夫至今仍堅守信仰與崗位去照顧她!求神憐憫這一家!

WM丈夫真有心,在如此困難的情況下仍不忘關心我們這班血病人,給我、SFYO錄製了詩歌光碟,說要送我們進入J8聆聽,他吩咐我在WM的床櫃取,再轉交給大家。THOMAS!謝謝你的心,神用你也祝福你一家!

又想到ANN姐和陳太,趕到她們房,說聲我要進入J8了,來一個擁抱,彼此祝福,說定康復後一起相聚!
 
要到J8了,按門鐘進入,護士們歡迎。路過2號房,見SF精神真好,我們相隔兩重玻璃門打招呼,把WM丈夫送的詩歌光碟交給護士轉送她,還有儀姐為她準備的獨立包裝飲管。

我被安排到6號房,感謝神回應禱告!這房間收電訊良好,窗景更向海見海有陽光,我喜歡這個房間。窗景還對著醫院中央的迴旋處,若大家要探我又跟我打招呼,站在的士站外致電給我也行,若精神許可,我會向窗跟大家揮揮手呢!入到病房,已見一切醫療物品準備就緒,J8醫護團隊真專業!

幸有家姐和何姑娘在旁,入院要處理的事真多!家姐為我辦入院手續,護士檢測我所有行李物品,尤如過海關,能過檢測的便給何姑娘用火酒綿消毒潔淨後才可以給我帶入病房,總之凡入房的都要被檢驗和消毒,忙了何姑娘和家姐了!依足入房清單收拾物資,還有院友SF的提醒,行裝仍然有很多誤差。昨天新買貴價的1公斤熱水壺不合格,水量不足,護士說每天只有一次為病人沖水,要買個1.5公斤以上才足夠一天的飲水量,要我買個更大的;又說浸盆不合格,要到醫院合作社買個專浸臀部用的新盆;帶的圍巾以保暖,又說不是全綿不能用;牙線又不能,說往後血小板低不能用牙線,以免易出血;超哥送我的日式面豉湯也不能,說我不宜食面豉。好好好!一切依足醫護的要求!請家姐全代我帶回家去。原來獨立病房不包厠紙,要自備,又要家姐先代買一卷,因為醫院買的貴,明天家人再帶來。數個護理員隔著玻璃門見我食物多,都說嘩嘩嘩!尤如開士多!哈!

我一入院要做的事就多,先度高磅重,真厲害,竟然有55.5公斤,增肥增磅好成功,久沒有如此的重磅!相信夠脂肪面對往後的療程。接著抽驗血、照肺和心電圖。在J8,更有護士來替我「喉仔」導管用碘酒全消毒一次,為「喉仔」雙頭加了一個藍色的過瀘頭,說不必再用「喉仔」袋,因天天都用又常用。護士又要我在她們面前演練一次我是如何自潔「喉仔」,又如何處理洗澡時的護理。以上一一通過,護士再加提點。醫護都來檢查我「喉仔」傷口,以確保可以面對未來的治療過程。護士交代提醒的很多,多得我都記不下,又給了我一大疊紙要看要讀,我說給我時間,也要消化,也要適應,她回應說這裡教育意義很重,有很多事要學,還說找天教我如何自己通「喉仔」導管。說了一大堆還未消化的知訊,又給我播放病人入移植病房需知要看。最後還有問書要填,測試我是否明白當中細則,真嚴謹!

護士給我一大疊紙包括:
1. 每次身體出入都要記錄,欄表上分別有:時間、流質、食物、小便、大便和嘔吐。所以水杯要容量,小便要利用量器量度,大便要觀察。大便記錄要具體,先記色澤,後記質量。我飲水多,可真忙!口不停,去不停,手也就不停!
2. 每天的血報告數字,欄表上分別有:月份、日期、白血球、血色素、血小板和中性白血球。這個簡單易完成!
3. 菜譜和名為「非常清潔餐」選單。菜譜是未本來一週的午餐和晚餐餐單,各餐有三款可選。午餐跟菜及蕃茄薯仔肉片湯,晚餐跟菜及忌廉湯,主食可選配白粥、肉粥、粥水、白飯、上海麵、米粉、通心粉或意粉。早餐又可選肉粥、蛋花肉粥、麥皮(///蛋花)、白粥、粥水、腸仔、火腿、粟米片、保鮮奶和烚蛋,早餐任選多項,能吃的都給你吃。護士提點化療開始保鮮奶不得飲用,原因不明!坦白,見餐單選項的確對移植病人有心意。今天試了菜,所謂的豬扒是肉片,跟菜份量非常少,很清淡,幾乎沒有油。要讚的是米飯比一般病房好吃,夠白夠水似米飯。我一想到要吃「非常清潔餐」四至五星期,便很想很想家裡的湯和飯菜了!尤其契媽的餸菜!每天中午收取隔天的午晚和後早的選單。
4. 血液/骨髓移植常用的藥物,說明各項藥品的名稱、途徑、不良反應/副作用和注意事項。這個看到有心寒,讓我自己先消化再與大家分享。
5. 血液/骨髓移植前的化學療法 (未細讀)
6. 移植體對宿主反應(GVHD) (未細讀)
7. 血液/骨髓移植後的感染 (未細讀)
8. 血液/骨髓幹細胞移植後病人覆診時需知 (未細讀)
9. 荷爾蒙補充療法(HRT) (未細讀)
10. 治療後的性特徵 (未細讀)
11. 骨髓移植病人院內運動的需知 (未細讀)
12. 預防感染通告 (未細讀)
13. 正確的刷牙方法
14. 口腔護理,必定要用熟水刷牙漱口,再加「必定素」消毒漱口,每日四次(早午晚三餐後及睡前),真的好煩忙呀!
15. Caphosol使用方法,這是人工唾液漱口水用作預防和治療口腔粘膜炎 (未細讀)
16. 中央靜脈導管護理指導,即「喉仔」(未細讀)
17. 預防病人跌倒指南
18. 留院病人及家屬須知

見以上一切,可知我多忙!又想到不會文字的怎算好?未細讀的留待明天再看。

還有護士說每個移植病人都送一個吹氣波波小儀器,要我們天天吹氣,練好肺功能,還有床底下有一台微型腳踏車,讓病人多運動,真的節目豐富!下午試玩了,吹氣的真不簡單,很不容易才吹得起第三個最遠又最重量的波波,要多練氣!

收了一切資訊,又要趕快洗澡,在J8病人都要習慣早上洗澡,這是J8的時間表,要依循。

今天血報告醫生沒有向我說數字,只說我鉀低,要一天食兩粒鉀丸。不能吃生果的日子,只有吃罐頭水果,夜想吃罐頭菠蘿,也要請人幫忙,因為食物只準許放在病房外,不能自己接觸開用,又要護理員幫忙,真的如公主般要人服侍,連想食的都要靠人,不習慣!要習慣!

見醫生,問她我的骨髓報告如何,癌細胞多少,她只回應說沒有特別顯示,過去多次化療有成效,又說明天才抽腦脊髓和注入化療藥。我請她為儀姐出假信,因為敏姐入院日子她要照顧小馬仔和敏姐,完成,真好!

早知其中一只化療藥每日要服食一百粒化療藥丸,但可自費改為吊針藥,好處在於不用吞服過百粒藥丸,不使肝臟功能負荷過重,因針藥直入血管導,還有減少嘔吐感,所以一般人有能力的都會選自費吊針藥。但讓我吃驚的是,我預計錯誤了,護士替我計算藥量,我要買12包吊藥,共HK$21262,超出我預計的一半之多!還未計算自費的止嘔藥,護士說一般移植病人要買兩至三包,又要HK$1800,真的心痛了!藥到病除最重要!

午,摯友Kat和然來訪,只能相隔玻璃門,我們都好開心,說說笑笑真好,現在療程未開始,我還精神好。下午一人在房,開始感受到那份寧靜,很有被隔離的感覺,想想未來四至六星期的日子將如何渡過,尤如退修的生活。用了病房內的音響,播放WM丈夫送的詩歌碟,很好聽,音響聲又好,真的享受。不知不覺午睡片刻,相信在這裡的日子天天都好睡,因為好安靜。

其實在移植病房這段日子,醫院允許三個人名進入我房陪伴我又照顧我,但決定後不能轉變,目的也是為保護我們的安全,減少與人接觸,減少感染。與家人相討後,交了家姐、敏姐和儀姐的名字,她們又是女的,方便照顧我。

今早起來,有份感動要在FB留話,上載了和小馬仔的近照,很喜歡的一張照片,因為相中的小馬仔和我都很喜樂,笑得真:「感謝神!半年努力,終於到入移植房的今天,給我徹底醫治的機會!我完全康復日子近了!我一直在經歷因病得福!我有感恩喜樂的心入院,有天我就有健康,又加倍感恩和喜樂的心出院!我信神憐憫人又有醫治的大能!我信家人友人愛的加力又伴我同行!我信QM J8醫療團隊專業有愛!我信自己的信念堅定不疑!下次再與大家相見,尤如相中孩子的笑臉!代表我再一次重新!會比過去更懂得愛!活得更精彩有價值!~~Thanks God!!! Thanks All!!!」,沒想到收到200多人的讚,還有60多個留言鼓勵!謝謝大家!這兩天,還有收到很多來自不同地方和人短訊的祝福,昨晚收到來自台灣的同學們,又有近距離的CLT,今早又有學生們的問好,下午更有摯友靚太珊說她到了教堂為我祈禱,我真的真的好感激!友好說,我這次治療,彷彿是大家的事,又是多個團隊或組織的事!其實,我心不是想要大家為我憂慮,我只想與大家分享我的經歷,與我同見證人生的可貴!經歷人有限!神無限!盼大家藉此也得福!

今天神給我的金句:「你躺下,必不懼怕;你躺臥,睡得香甜。」箴言3:24

代禱:
1. 病患至今感謝神!終於順利入到移植病房,又得平安喜樂的心進入!願往後日子天天喜樂,天天靠主得力跨過!願天天仍有力寫日誌!
2. 天會抽腦脊髓和注入化療藥,願醫生手法高,抽腦脊髓不痛,過程及藥物減少頭痛和其他的苦。
3. 要與契媽分居數個月,心裡最掛心是她的生活,願主給她每天平平安安又喜喜樂樂的過!