2012年6月9日 星期六

20120609 移植病房第1天

201269日,第四次鞏固化療期出院後第30天,入移植病房第1天。

昨晚夜睡,凌晨一時多才入睡,今早六時多又起,睡眠一般。

家姐和何姑娘分別於8am8:30am便到契媽家,出門前何姑娘帶領我們有一個祈禱,我們同聲阿門!何姑娘後來對我說,她觀察到契媽的眼神和行情有點不安,定是憂心又掛心我往後的日子,事實,我知她昨晚也睡不深,願神給她未來的日子得安心,食好睡好,出入平安,為此我也得放心!最後,我有一個小型行李箱和三個手提旅行袋進入瑪麗醫院的J8骨髓移植病房,每袋都很重,幸有家姐和何姑娘陪同入院,分擔重量。

我昨天已決定,入J8前要回到K20N見見好院友WM,給她打打氣!感恩順利進入K20N,又見WM精神,她認得我,見我便笑得開心,我馬上上前握著她的手,給她輕輕一抱。她真的瘦了許多,但見眼睛還是精靈,她見我說了很多的話,但有些胡言亂語,時而答對自如,時而混亂不清。她有難過的一刻,激動的哭,說病患奪走她的一切,說自己已很努力堅持了,又說她自己沒有用了,不能安慰我和SF等病人...,我捉握她的手,我也不忍而哭了,真的好難過!見也覺痛苦!當日與她相識她好精明,如今變成如此我好心痛!但很快,我理智要自己止住眼淚,為她抹去眼淚,說:「我知道妳很痛苦,我知妳已很盡力!在我眼中妳是100分的!妳好堅強!妳從不放棄!任何病人都是軟弱的,不要怕!只要信!緊記在神凡事都能!就向神坦誠說我們的軟弱和無能,讓祂來施恩幫助我們!...我天天為妳祈禱!我要出J8後見妳!...妳要加油!...」,她眼淚止住了,又變了另一個對話的模式,她的確有些迷糊。我趕著要到J8,再者不是探訪時間,也不敢多留。最後我捉著她的一只手禱告,禱告過程WM另一隻手突然捉緊我雙手,我知她真的收到神的愛,亦清醒的同心與我祈求,我倆同聲阿門後當我想放手睜開眼一刻,WM竟然接著開聲祈禱,而且禱文非常清晰,更為我和SF代求!我真的好感動!因為過去跟她多次祈禱,都是我開聲帶領,她總說她不會開聲祈禱,今天,她能做到,我肯定神與她同在!我安心了!無論任何日子,是生是死,都不能叫我們與神的愛隔絕!~~離開前,好想吻她!她對我笑!請讀到此的親友好們,為我最好的院友WM禱告,求神蹟醫治,她還有一對年輕的仔女在家等待媽媽回家,她丈夫至今仍堅守信仰與崗位去照顧她!求神憐憫這一家!

WM丈夫真有心,在如此困難的情況下仍不忘關心我們這班血病人,給我、SFYO錄製了詩歌光碟,說要送我們進入J8聆聽,他吩咐我在WM的床櫃取,再轉交給大家。THOMAS!謝謝你的心,神用你也祝福你一家!

又想到ANN姐和陳太,趕到她們房,說聲我要進入J8了,來一個擁抱,彼此祝福,說定康復後一起相聚!
 
要到J8了,按門鐘進入,護士們歡迎。路過2號房,見SF精神真好,我們相隔兩重玻璃門打招呼,把WM丈夫送的詩歌光碟交給護士轉送她,還有儀姐為她準備的獨立包裝飲管。

我被安排到6號房,感謝神回應禱告!這房間收電訊良好,窗景更向海見海有陽光,我喜歡這個房間。窗景還對著醫院中央的迴旋處,若大家要探我又跟我打招呼,站在的士站外致電給我也行,若精神許可,我會向窗跟大家揮揮手呢!入到病房,已見一切醫療物品準備就緒,J8醫護團隊真專業!

幸有家姐和何姑娘在旁,入院要處理的事真多!家姐為我辦入院手續,護士檢測我所有行李物品,尤如過海關,能過檢測的便給何姑娘用火酒綿消毒潔淨後才可以給我帶入病房,總之凡入房的都要被檢驗和消毒,忙了何姑娘和家姐了!依足入房清單收拾物資,還有院友SF的提醒,行裝仍然有很多誤差。昨天新買貴價的1公斤熱水壺不合格,水量不足,護士說每天只有一次為病人沖水,要買個1.5公斤以上才足夠一天的飲水量,要我買個更大的;又說浸盆不合格,要到醫院合作社買個專浸臀部用的新盆;帶的圍巾以保暖,又說不是全綿不能用;牙線又不能,說往後血小板低不能用牙線,以免易出血;超哥送我的日式面豉湯也不能,說我不宜食面豉。好好好!一切依足醫護的要求!請家姐全代我帶回家去。原來獨立病房不包厠紙,要自備,又要家姐先代買一卷,因為醫院買的貴,明天家人再帶來。數個護理員隔著玻璃門見我食物多,都說嘩嘩嘩!尤如開士多!哈!

我一入院要做的事就多,先度高磅重,真厲害,竟然有55.5公斤,增肥增磅好成功,久沒有如此的重磅!相信夠脂肪面對往後的療程。接著抽驗血、照肺和心電圖。在J8,更有護士來替我「喉仔」導管用碘酒全消毒一次,為「喉仔」雙頭加了一個藍色的過瀘頭,說不必再用「喉仔」袋,因天天都用又常用。護士又要我在她們面前演練一次我是如何自潔「喉仔」,又如何處理洗澡時的護理。以上一一通過,護士再加提點。醫護都來檢查我「喉仔」傷口,以確保可以面對未來的治療過程。護士交代提醒的很多,多得我都記不下,又給了我一大疊紙要看要讀,我說給我時間,也要消化,也要適應,她回應說這裡教育意義很重,有很多事要學,還說找天教我如何自己通「喉仔」導管。說了一大堆還未消化的知訊,又給我播放病人入移植病房需知要看。最後還有問書要填,測試我是否明白當中細則,真嚴謹!

護士給我一大疊紙包括:
1. 每次身體出入都要記錄,欄表上分別有:時間、流質、食物、小便、大便和嘔吐。所以水杯要容量,小便要利用量器量度,大便要觀察。大便記錄要具體,先記色澤,後記質量。我飲水多,可真忙!口不停,去不停,手也就不停!
2. 每天的血報告數字,欄表上分別有:月份、日期、白血球、血色素、血小板和中性白血球。這個簡單易完成!
3. 菜譜和名為「非常清潔餐」選單。菜譜是未本來一週的午餐和晚餐餐單,各餐有三款可選。午餐跟菜及蕃茄薯仔肉片湯,晚餐跟菜及忌廉湯,主食可選配白粥、肉粥、粥水、白飯、上海麵、米粉、通心粉或意粉。早餐又可選肉粥、蛋花肉粥、麥皮(///蛋花)、白粥、粥水、腸仔、火腿、粟米片、保鮮奶和烚蛋,早餐任選多項,能吃的都給你吃。護士提點化療開始保鮮奶不得飲用,原因不明!坦白,見餐單選項的確對移植病人有心意。今天試了菜,所謂的豬扒是肉片,跟菜份量非常少,很清淡,幾乎沒有油。要讚的是米飯比一般病房好吃,夠白夠水似米飯。我一想到要吃「非常清潔餐」四至五星期,便很想很想家裡的湯和飯菜了!尤其契媽的餸菜!每天中午收取隔天的午晚和後早的選單。
4. 血液/骨髓移植常用的藥物,說明各項藥品的名稱、途徑、不良反應/副作用和注意事項。這個看到有心寒,讓我自己先消化再與大家分享。
5. 血液/骨髓移植前的化學療法 (未細讀)
6. 移植體對宿主反應(GVHD) (未細讀)
7. 血液/骨髓移植後的感染 (未細讀)
8. 血液/骨髓幹細胞移植後病人覆診時需知 (未細讀)
9. 荷爾蒙補充療法(HRT) (未細讀)
10. 治療後的性特徵 (未細讀)
11. 骨髓移植病人院內運動的需知 (未細讀)
12. 預防感染通告 (未細讀)
13. 正確的刷牙方法
14. 口腔護理,必定要用熟水刷牙漱口,再加「必定素」消毒漱口,每日四次(早午晚三餐後及睡前),真的好煩忙呀!
15. Caphosol使用方法,這是人工唾液漱口水用作預防和治療口腔粘膜炎 (未細讀)
16. 中央靜脈導管護理指導,即「喉仔」(未細讀)
17. 預防病人跌倒指南
18. 留院病人及家屬須知

見以上一切,可知我多忙!又想到不會文字的怎算好?未細讀的留待明天再看。

還有護士說每個移植病人都送一個吹氣波波小儀器,要我們天天吹氣,練好肺功能,還有床底下有一台微型腳踏車,讓病人多運動,真的節目豐富!下午試玩了,吹氣的真不簡單,很不容易才吹得起第三個最遠又最重量的波波,要多練氣!

收了一切資訊,又要趕快洗澡,在J8病人都要習慣早上洗澡,這是J8的時間表,要依循。

今天血報告醫生沒有向我說數字,只說我鉀低,要一天食兩粒鉀丸。不能吃生果的日子,只有吃罐頭水果,夜想吃罐頭菠蘿,也要請人幫忙,因為食物只準許放在病房外,不能自己接觸開用,又要護理員幫忙,真的如公主般要人服侍,連想食的都要靠人,不習慣!要習慣!

見醫生,問她我的骨髓報告如何,癌細胞多少,她只回應說沒有特別顯示,過去多次化療有成效,又說明天才抽腦脊髓和注入化療藥。我請她為儀姐出假信,因為敏姐入院日子她要照顧小馬仔和敏姐,完成,真好!

早知其中一只化療藥每日要服食一百粒化療藥丸,但可自費改為吊針藥,好處在於不用吞服過百粒藥丸,不使肝臟功能負荷過重,因針藥直入血管導,還有減少嘔吐感,所以一般人有能力的都會選自費吊針藥。但讓我吃驚的是,我預計錯誤了,護士替我計算藥量,我要買12包吊藥,共HK$21262,超出我預計的一半之多!還未計算自費的止嘔藥,護士說一般移植病人要買兩至三包,又要HK$1800,真的心痛了!藥到病除最重要!

午,摯友Kat和然來訪,只能相隔玻璃門,我們都好開心,說說笑笑真好,現在療程未開始,我還精神好。下午一人在房,開始感受到那份寧靜,很有被隔離的感覺,想想未來四至六星期的日子將如何渡過,尤如退修的生活。用了病房內的音響,播放WM丈夫送的詩歌碟,很好聽,音響聲又好,真的享受。不知不覺午睡片刻,相信在這裡的日子天天都好睡,因為好安靜。

其實在移植病房這段日子,醫院允許三個人名進入我房陪伴我又照顧我,但決定後不能轉變,目的也是為保護我們的安全,減少與人接觸,減少感染。與家人相討後,交了家姐、敏姐和儀姐的名字,她們又是女的,方便照顧我。

今早起來,有份感動要在FB留話,上載了和小馬仔的近照,很喜歡的一張照片,因為相中的小馬仔和我都很喜樂,笑得真:「感謝神!半年努力,終於到入移植房的今天,給我徹底醫治的機會!我完全康復日子近了!我一直在經歷因病得福!我有感恩喜樂的心入院,有天我就有健康,又加倍感恩和喜樂的心出院!我信神憐憫人又有醫治的大能!我信家人友人愛的加力又伴我同行!我信QM J8醫療團隊專業有愛!我信自己的信念堅定不疑!下次再與大家相見,尤如相中孩子的笑臉!代表我再一次重新!會比過去更懂得愛!活得更精彩有價值!~~Thanks God!!! Thanks All!!!」,沒想到收到200多人的讚,還有60多個留言鼓勵!謝謝大家!這兩天,還有收到很多來自不同地方和人短訊的祝福,昨晚收到來自台灣的同學們,又有近距離的CLT,今早又有學生們的問好,下午更有摯友靚太珊說她到了教堂為我祈禱,我真的真的好感激!友好說,我這次治療,彷彿是大家的事,又是多個團隊或組織的事!其實,我心不是想要大家為我憂慮,我只想與大家分享我的經歷,與我同見證人生的可貴!經歷人有限!神無限!盼大家藉此也得福!

今天神給我的金句:「你躺下,必不懼怕;你躺臥,睡得香甜。」箴言3:24

代禱:
1. 病患至今感謝神!終於順利入到移植病房,又得平安喜樂的心進入!願往後日子天天喜樂,天天靠主得力跨過!願天天仍有力寫日誌!
2. 天會抽腦脊髓和注入化療藥,願醫生手法高,抽腦脊髓不痛,過程及藥物減少頭痛和其他的苦。
3. 要與契媽分居數個月,心裡最掛心是她的生活,願主給她每天平平安安又喜喜樂樂的過!     

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