20120315 抽驗血~~輸血小板

2012年3月15日，第二次鞏固化療期後第12天。
 
等、等、等、等、等、等、等、等、等…等！
9:10am到K20N抽血，先等血報告…，探探醫護和院友，給祝大家！又看看書，捐髓的敏姐剛好今天要回醫院再抽驗血和打針，她來陪伴我，等到11:15am有報告。
感恩，這段等待中我可以善用時間，又有敏姐陪伴。

今天血報告一般，要輸血和血小板，血色素只得8.4，血小板只得7粒，好危險！怪不得昨天看見肚皮，所有「補針」針口浮現，一點一點的瘀痕，昨天打的位置更出現一遍瘀青；昨晚至今持繼頭赤赤痛；昨天舌頭有出血，今早更發現口腔內有兩處積血；難以再細數身上多處的瘀傷。幸好，連打一星期的「補針」終於見效，白血球升至2.09，中性白血球升至1.9。
感恩，今天剛好回醫院抽驗血，因為這兩天見身體的病徵，是多次化療後的第一次，我有些不安。

三天前，血色素是9.1，血小板是24，白血球是0.10，中性白血球是1.9。血色素不足，還可以多吃紅肉，多飲紅豆黑豆湯水補充，當然也可以輸血；白血球和中性白血球不足還可以打「補針」以激起骨骼和骨髓製造；但血小板不足，真沒有它的辦法，除了靠他人的血小板輸入，就只有等待它自行增新。

要輸血和血小板，便要「打排板」辦理入院手續，但事實不一定要留院，因為沒有床位，又要簽Home Leave。
感恩，有敏姐同在，我不必花氣力走上走落自行辦理，只安座於K20N等她幫忙。

每次輸血都要再抽血配血，因為輸入新血後有不同的抗體，配血可以減少敏感發生。11:15am-12:30pm又等，等實習醫生來為我配血，等呀等！等到餓！
感恩，遇上好姑娘，允許我先午膳；
再感恩，有敏姐同在，今天中性白血球有1.9，我們到醫院裡的餐廳去，賺得一餐一哥焗厚切豬扒飯，很好吃！很滿足！
更感恩，今次食後沒有敏感出疹！

1:15pm再回K20N抽血配血，又再等呀等！等了半小時實習醫生來，抽血後配血，又再等血。

1:15pm-3pm多，一直在等血小板，我血小板實在太低了，今天不輸不能離開醫院。感恩，仍有敏姐留守陪伴，姐妹藉此多分享聊天。

到3pm，敏姐要先回去，我一人等呀等！等、等、等…

到4pm血小板仍未到，我累極了！醫護說全層病人都在等血小板，血庫沒貨了！相信有大手術保留要用！再者，農曆年後至今，天天也不夠血小板用！很多血病人和急救都在爭用呢！

等、等、等、等、等、等…等！
等得累了！也苦了！不忍了！上FB呼籲大家捐血救人！
緊急呼籲：我等了足足大半天，仍在等那四小包血小板，血庫嚴重欠缺血小板呀！被困醫院，沒有輸入沒法出院！其實天天大量病人在爭血小板！請健康的你們快快捐血啦！

感恩，有院友WM，她見證我早上精靈喜樂的跟她問好又聊天，一直等到下午人都累了又殘了，她說心痛了！要為我向護士說要床，給我開張加床在走廊躺臥休息。

在床上我心裡禱告，學習等候…
盼望神給我耐性，給我血小板…

到5pm，血小板終於到，全層醫護與病人也興奮，醫護忙著落，病人忙著吸。我得四小包，勁吸快吸！
感恩，這次沒有大敏感，預先打的抗敏針見效！

早先未有血小板，護士說血先到，倒不如先輸血，但輸一包血要四小時，我要先輸血不等血小板便要留院，因輸血後又輸血小板，又留一包血明天。今天留院物品沒準備，又要煩家人上上落落帶物資和飯菜，但這也沒法子，決定留院吧！決定了，誰不知血小板又來，反反覆覆的要留不留，反反覆覆的聯絡家人，我自己也心煩了！

這個病，至今要我最大的學習功課是等候！

一次比一次的等候時間長！真難耐！等到煩躁了！等到沮喪了！等到流淚了！…我知我仍未PASS！

感恩，有WM丈夫的勉勵，不要被這些情況影響情緒，如此對病情不好！因為他好明白我們的處境！

這病的過程簡直是熬煉我EQ！我要克服它！我要PASS！

明天，又早早回K20N輸血，又來一整天！

累極！早休！

代禱：

1. 血小板很低，身上多處呈現內出血，盼數字回升，自體有能力自造增新血小板。

2. 明天回醫院輸血，要一整天，盼得智慧善用這段時間。

3. 求神給我忍耐溫柔的心靈，有足夠的體能和精神，克服常等候的過程。

20120314 確診三個月~~什麼是白血病

2012年3月14日，第二次鞏固化療期後第11天。

確診患急性血癌至今足三個月，去年12月14日確診。

感謝神！如今，我仍呼吸，我仍存活，我仍有能力透過日誌與大家分享我的病情及生活。過去三個月，每天我都過得很有意義，很滿足，很感恩！
我深相信，往後的日子我仍可以…，我會康復！因為：「殺戮有時，醫治有時；拆毀有時，建造有時」(傳道書3:3)

從來沒有與大家分享什麼是血癌。血癌，亦即白血病(Leukaemia)，是血液系統失調而出現的惡性腫瘤，也是白血球的癌變。每個人體內約有四至六公升的血液，其中主要成份包括紅血球、白血球、血小板和血漿。這些血球細胞和血小板都是由骨骼中間一種狀似海綿的骨髓製造出來的。當這個血液系統發生惡性病變的時候，骨髓內的白血球便會不斷增生，數目失控，所產生的異常白血球(母細胞或淋母細胞)並非成熟的細胞，不能幫助患者抵禦感染，但卻佔據著骨髓裡的空間，令正常的紅血球和血小板沒有空間可以增生，並且侵入體內其他器官和組織，形成血液系統的惡性腫瘤。

白血病可區分為兩大類，細分為四類：首先看是哪一種白血球發生癌變，是骨髓裡的細胞還是骨髓外的淋巴球；次之是病變的速度，擴散得快還是慢。而我患上的是急性骨髓性白血病(Acute Myeloid Leukaemia)，簡稱AML，是骨髓的粒母細胞亦即不成熟的粒細胞引起的。而依骨髓的粒母細胞病變情況，AML當中還有細分七類，抽骨髓化驗後確認我患的是M1,M2類。

接著大家總會問，為何會得白血病？至今白血病的成因尚未完全清楚，但有研究認為過量的輻射、某些化學品、藥物、基因突變、病毒感染和免疫系統失調等，都可能是致病因素。血癌是絕對不會傳染，亦不會遺傳給下一代。

以上內容綜合：《瑪麗醫院‧血液腫瘤科病房：認識白血病》及《癌症基金會：認識癌症──白血病》小冊子內容。

那為何我會得病？經過過去三個月的經歷和思想，我自己理解認為，這是上天允許這病臨到我，為的是透過這試煉，要我活出信心的機會，並重整我下半生的人生價值觀和方向，使我品格更完備，得著更豐盛和更喜樂的生命，更將祝福加倍臨到我及身邊人。我的確如此認為！

當然，曾經有出現傷心難過失信的一刻，但感恩的是，我有信仰！很快又從谷底仰頭望天，信望愛從祂而來！「因為，他的怒氣不過是轉眼之間；他的恩典乃是一生之久。一宿雖然有哭泣，早晨便必歡呼。」(詩篇30:5)

在病患中，以及面對即將來臨的骨髓移植，最重要的準備是操FIT心靈！「良言如同蜂房，使心覺甘甜，使骨得醫治。」(箴言16:24)，我每早晨的首要任務是讀經和祈禱，一有時間精神便閱讀，這是支撐我過每一天的重要靈糧！

今早經文：「就是少年人也要疲乏困倦；強壯的也必全然跌倒。但那等候耶和華的必從新得力。他們必如鷹展翅上騰；他們奔跑卻不困倦，行走卻不疲乏。」(以賽亞書40:30-31)。


今天剛好讀畢《等候神》一書，當中最叫我入心的是提及這節經文的一章：「《主在幔內》書裏說到，有一個人住在阿爾卑斯山，他觀察老鷹的生活。有一種老鷹可以活到一百歲以上，但牠活到六十歲的時候會突然老化，失去興致，不像年輕的老鷹在暴風雨中會奔向黑雲，在黑雲上面的陽光中翱翔。牠無精打采不想動，這種情況大約持續幾個禮拜後，牠會忽然醒悟過來，開始用牠的喙(嘴)去啄岩石，又用牠的翅膀和尾巴用力地去磨岩石，直到老化的羽毛都掉下來，把多出來的喙磨掉。岩石上血跡斑斑，牠的嘴、翅膀、尾巴也都是血。痛不痛？很痛。好不好受？不好受。但是牠有一個醒悟：牠不應該這樣老死，牠裏面還有生命力。牠要把喙磨小，像年輕的鷹一樣，可以衝破黑雲，翱翔在天空，奔向太陽，經過這樣的脫胎換骨之後，牠又可以活五、六十年。...」。書中又說：「你裏面有油礦、有噴泉，需要你去挖掘、開採，就能取之不盡、用之不竭，這樣的人要像老鷹一樣過展翅上騰的生活。聖經裏沒有用別的鳥類來形容基督徒，只有用老鷹。因為在神的眼中，神的百姓要活出像老鷹一樣的生活。」。這叫我得提醒，我們太容易被外面的難處壓垮，被疾病嚇倒，忘記在我裏面有這麼大的生命力，叫我可以向神支取力量，跟祂結連，我有比世界更大的能力。我願當老鷹，不願當小鳥或麻雀，翅膀拍了好久，只飛了小小一段路程，也飛不高呢！當我每一場仗都仰望神，依賴順服祂，等候祂來成就，我想面對眼前的硬仗，也不是那麼艱難的。

今天契媽外出一整天，一人在家，我中午又來唱詩歌，也算是練練肺功能，越唱又越快樂！

詩歌《曾經一刻》，很好聽，很喜歡歌詞，正配合今天的主題...

未怕艱辛 共祢牽手再闖
神定會為我開路 堅穩信心盼望
尤像以諾與主同行
今天我可如鹰般振飛赤空裡傲翔
更新茁壯

送給大家～～
http://www.youtube.com/watch?v=3fnv5K1vSUo&feature=youtube_gdata_player

從昨天起，開始主動電話聯絡人，可以的話，每天兩個，盼望有精神的日子，多與大家對話溝通，問問近況，各人有不同的景況，願意彼此守望。相對大家，我現在的空間較多，可以多為大家的須要祈禱。每通電話，都讓我喜樂，能聽到你們熟識親切的聲音，真好！

近日，多個友人說發夢夢見我，又一起去旅行，又說見我打扮得靚靚的還有長長的卷髮在學校圖書館出現，真可愛的夢，願成真！謝謝大家常放我在心！

繼續代禱：

1. 明天早上回醫院抽驗血，盼血數字續一回升，零感染。

2. 繼續為骨髓移植所須要準備的一切禱告，願神給我勇氣、能力和智慧面對。

20120313

2012年3月13日，第二次鞏固化療期後第10天。

真的「劑劑見新招」！每次化療副作用都很不同，單憑過去經驗也不夠對應，每天要仔細多注意身體變化。在家中沒有辦法抽驗血，不能知道血數字，唯有靠肉眼觀察和自己感受。這多天血小板尤其的低，雙手雙腳多處皮膚呈現點點紅，雙腳還多了瘀傷，持續多天仍沒有改善，幸好沒有擴散，相信沒有持續的內出血。今天舌頭還有少少出血，馬上用醫生開的藥用漱口水，很快止血了。頭也多了痛，盡量少動作，多座定定。心知自己狀態不佳，血指數低，在家也要帶口罩，以防感染；空氣淨化器與抽濕機持續開動交替使用，以保持空氣清新。這兩天很冷，更要開暖爐，正如KM笑說，有三個電器來服侍我。

出院後，天天自行打「補針」(新增白血球激素)，又天天服用抗真菌藥和抗生素藥，只要打針服藥的一刻，更有意識提醒自己是個病人。骨痛已習慣了，讓它成為我生活的一部份。

自上星期三的骨髓移植家庭會議落實做移植後，心裡開始籌算要準備的，其實真的有很多…很多。除了身心靈各方面的操練，盼望盡力以最佳狀態迎接這項移植；還有地上各身份角色的交代，因為盼望盡現有的能力做好每一個責任，以減少對他人的影響。縱然此刻我是個病人，但同時我仍是一名受薪教師，工作只是暫時放下，不能以病為藉口，不問世事，不盡責任。所以，第一要做的，是對工作崗位的交代。

骨髓移植開始排期，預計未來2-3個月可以進行。家庭會議當日我主動詢問醫生移植後我的工作能力，他說最理想也要休假9個月，即若我在6月份移植，住院預計要2個月，再加9個月休養，最快都要2013年中才可以上班工作。為此我當然有不開心，因為我愛我工作，我很愛我崗位，更渴想快快回校，我懷念入課室教書的日子、與同學查經的午膳、和要好學生閒聊的時段、跟大家分享好書的早會，還有和好姐妹好弟兄們分享工作及生活壓力，共同禱告唱詩的時刻…，我真不願跟同學和同事們分開太長日子呢！但我深知道，這是神要我學習的功課，就是要停！要休息！身體健康重要，我要順服！

不能只停留在感情思想，只懂懷念昔日享受工作的美好日子，或自憐失去工作能力，總要理智處理好職責。為此，我知道我盡早通知校長和我科組負責人較好，好讓大家多點時間預算明年的工作計劃。為此我深感抱歉！因我會影響到大家的教擔和分工安排，尤其閱讀推動的工作，本計劃好的四色閱讀計劃和社際閱讀精英隊，卻因自己病患而中途離場。我亦相信大家會明白體諒，但我又確實真不好意思，因這要大家在行政上多了額外的思量和工作。無論如何，我能做到的，就是快快跟校方聯絡並坦誠告知，好讓大家有足夠時間預備。

今早見有精神，分別向代我崗位的T Sir、校長、BK科和ADC交代，真對不起大家！關於學校一切的工作，還有任何需要，請即管主動向我說，我縱然人不在校內，我心真想為大家做點事！我有精神的日子，還有能力的！

下午，收到預科中六同學KK的一篇長長電郵分享和慰問，記憶中當日你到美國留學而我在台灣留學，分隔兩地，我們仍會寫信聯絡，直至今天我們再次來信，但已是電子化了。接著又收到高佬的電話問好，真巧！同一班舊同學，同一小時內先後給我問候。讓我想到，跟你們相識相處日子的確不長，才短短的一年，但卻是如此情深！相信這是因為我們同出於真心相交，價值觀相近，所以多年不見，只要一聚，便無所不談，成長歲月各人有喜有悲，同樣可以互相承載，彼此祝福！謝謝你們的關愛，還有一些沒有主動聯絡我的中六同學，藉高佬和MY口中，我收到你們各人的祝福，謝謝你們細心免我受打擾而代問候。大家放心！我得著大家的支持，努力應戰！我記得，康復後舊同學聚會的約定！

哈哈！中學、預科、僑大、師大，康復後足足四場同學聚會呢！我期待！

積存多個祝福要道謝！渴望公開感謝好一段日子了，直到今天才有機會。

1. 學校書記何小姐，我病患至今害妳行政和文件工作多了，妳細心跟進，效率一流，學校有妳真是福！給我寄來文件簽收，還送我慰問小咭，真的使我感動。謝謝妳送我金句：「保護你的是耶和華，耶和華在你右邊蔭庇你！」(詩121)，願我所經歷的，如妳所言，藉此讓更多人相信神是信實永在的，成為別人的祝福！

2. 主內簡氏夫婦，早於我發病初期，你倆不斷訊息慰問，還開了家庭禱告組日夜為我病患祈禱，多次要求探望見面，可惜我病情反覆，遲遲未能約見，如此深切體會你倆對我著緊之情。上月收到你們送我的靚靚手工手機袋，我很喜歡，也正在使用，還有你們的祝福卡，我銘記當中一句：「艱難不會長，堅毅必會成！」，亦正如你們送我的詩歌詞：「…挫折有祂的許可，相信是要讓祝福漫過，至死痛楚為要將生命加多，祂破碎我一切，卻換上更多安慰，榮耀路徑必有淚涕…」，的確，為此，我常裝載盼望迎向每一天！

3. 堅愛主的雷家，總有你們的智慧和辦法，又得知我現時地址，給我送來郵包！滿有祝福安慰的慰問卡、屬靈勉勵新書、金句裝飾擺設，還有詩歌播放點唱紙，你們雖說是小小的心意，事實卻成為我大大的鼓勵呢！正如裝飾擺設上的金句：「我的心哪，你為何憂悶？為何在我裏面煩躁？應當仰望神，因他笑臉幫助我；我還要稱讚他。」(詩42:5)，我病患至今，活動範圍大多只有留家，卻常收到大家寄來的厚禮，床頭全是這段日子大家送我的禮物，我怎能不覺幸福而喜樂呢！每早起來也看到它們，憂悶和煩躁也消散了！這個擺設，尤其喜歡當中的小貓，知道必定是你們用心揀選，我又加放於床頭！
 
他日入移植房，未能將大家的禮物和慰問卡帶入，如今有能力記下，到時會上網回顧！

病患日子，我真幸福！

很多的愛，很多的禮！
謝謝大家！謝謝天父！

繼續代禱：

1. 血數字續一回升，零感染。
2. 繼續為骨髓移植所須要準備的一切禱告！我的身心靈狀態，和捐骨髓的敏姐一切須要。

20120312 骨髓移植前身體檢查

2012年3月12日，第二次鞏固化療期後第9天，輸血小板敏感留院後出院日，也是骨髓移植前身體檢查。

昨晚留院早睡，但凌晨兩點多有一名男護士進來，我每次見他也有點忌，我語調總壓沉的問：「你想做什麼？」，沒想到連我在睡夢中也維持對他的警覺，他一進來，我馬上驚醒看著他又問：「半夜三更，你想做什麼？」，他眼睛即場瞪住了，口齒不伶俐的他說：「要替你量體溫…」。我感奇怪，除了確診後第一次化療和發燒日子，從不會半夜三更量體溫，但又想到睡前因輸血小板而起的紅疹仍未完全消散，也許是多量體溫較保險吧！讓他量過後，沒有燒，我見冷，順便請他給我加被毯，他馬上來毯，感謝！

清晨時份，雙手臂感覺痕癢要抓，不久又到雙腿，起來開燈看看，紅疹又來。知道距離醫生巡房還有很長時間，馬上用手機拍下出疹症狀，以作記錄。護士來抽血，給她察看，她說會告知護士長。早餐後服抗生素藥，紅疹便退。在旁的WM說：「很少人輸血小板會如此敏感，打了四支抗敏針，隔天還重出，真誇張！是誰人的血小板讓妳如此大反應？」我笑說：「也許我跟這個捐血者有仇！所以他以血小板來還擊我！」，我倆一起哈哈大笑！WM再補充說也許捐血者有嚴重皮膚敏感，事實真不曉得！

我回想，因輸血小板出紅疹才讓我可以留院一天，再次與WM同房真好，亦讓我倆有機會共聚一晚，這也許是她做血幹細胞移植前我倆同房的最後一夜，因她快要入J8移植房了。昨晚睡前，我倆傾了一段好有意思的對話，彼此坦白分享骨髓移植家庭會議後的感受，和對醫治過程與復發的想法。原來大家都有一刻思想過：移植過程如此痛苦又高風險，換來的仍有復發機會，倒不如不做移植，好好過餘下的日子算了吧！…若不是因為在旁至愛的家人和友人，還有信仰，我們真的也許會放棄接受移植！有同病患的分享，真的很不同，自己憂心的、驚恐的，會在彼此身上得到共嗚，有分享，便有分擔，能分憂，不孤單！

今天血報告，有好轉一些，兩升一跌一維持，升的有白血球，昨天得0.05，今天有0.1；還有血小板，昨天得7粒，經輸了四包後，今天有24粒；跌的是血色素9.1，昨天是10.2；中性白血球維持0.02，繼續打「補針」。

還以為數字低，本約好今天骨髓移植前身體檢查要改期，誰不知J8(骨髓移植中心)要我照去，要我座輪椅請醫護推去。也好，精神還可以，反正也在醫院裡，不願再延期，快快處理好，快快入J8，如契媽早前鼓勵：「快做便快康復啦！」。被推到C3日間診治室，我便下輸椅，請醫護回去，我自行可以。

骨髓移植前身體檢查正式開始：

1. 先照心電圖，醫護員說我心平靜得如直線。

2. 接著護士來，分別抽我鼻、口腔和肛門組織，我說怕痛，她安慰說不會痛，過程很快。她果然坦誠，分別用軟棒子進入而輕柔掃掃便完成，真的不痛，只有痕癢。到肛門部位，我縮！她說：「妳如此也覺痛？」，我應：「姐姐，縮是好正常的反應吧！」，我倆一起哈哈大笑！真攪笑的對話！

3. 抽血，抽了20支細血，還有1支粗大管的血。護士問我血色素夠嗎？我說前天輸了兩包血，今天全被妳抽走了！我倆又對望笑笑！

4. 離開C3到H1照肺，感恩等待時間不長，半小時內完成。

5. 再到K4見營養師，磅重，跟營養師對話，她見我血報告說我各方面還可以，但提點要多吃蔬菜和生果，可惜我這病患不能吃生果，唯有吃罐頭水果或嬰兒生果糊；她又提醒入移植房允許吃喝的有什麼。

6. 又到E3測試肺功能，這是我認為最難過的一關。先磅重度高，然後到一儀器旁座下，護士給我吹筒，教我吸呼氣，過程全依她指示，鼻子被她按壓著，只許用口呼吸。先要輕柔的細細吸又細細呼，又一下用力吸盡，隨即又要爆炸力般的用力吹盡，接著又要保持十秒鐘閉氣不許漏氣，反反覆覆我多次不合格，重做又重做，我已好盡力又好用力，護士都說不合格，我真有點沮喪！加上在旁另一護士的說話，完全沒有鼓勵性，總認為我沒有盡力！最後，半小時多才完成，口乾又氣盡！我相信未來日子我要多練肺功能了！請大家過我招式吧！

家庭會議同意接受移植當日，簽紙接受造血幹細胞移植治療病人的全身及呼吸道細胞因子和氧化應激研究，心想為醫學界做點皮毛小事也好，成為人祝福！研究目的是調查接受骨髓移植治療的血液病患者的血液和呼氣時所凝聚的水蒸氣中的生物標誌。研究將確定測試在預測骨髓移植治療後小氣道(阻塞性細支氣管炎綜合症)受破壞中的作用。今天同時完成這項測試，研究員給我管子，鼻子用鼻夾按著，以確保完全用口呼吸，呼出氣冷凝液會透過一管狀儀器收集，過程需時二十分鐘，分開兩次進行。當骨髓移植後三個月再做測試比較。捐骨髓者的敏姐也要做，但她只在捐髓前造一次。吹了足足二十分鐘，加上早前的多次呼吸測試，很累再氣盡！真有點懷疑是否不應參與？回到病房與WM分享，原來她也有參與，感受如我一樣。

7. 到A1見牙科，先照口腔X-Ray，再見牙醫檢查口腔牙齒，以確保沒有蛀牙，醫生說一切理想。我請教為何化療後牙齒多了啡竭色？他只回應說待移植後洗牙吧！

8. 最後，留小便和便便，都順利完成。

終於完成骨髓移植前初步身體檢查，又向J8行前一步。早前院友SF分享，體檢遊走多處又要等候，很花時和精神，我終於明白了。今天還一身醫院病人制服，格仔睡衣和粉藍綿衣，腳穿拖鞋，在醫院走來走去，真外相，失禮！

回到K20N，醫生要我出院，原因同是一個，因為床位不足！原本約好明天覆診，我真不願今天出院回家後明早又回來，如此出出入入更易感染又疲累。醫生為我改期，星期四回去抽驗血，直至下星期二才覆診，但這段日子要自己打「補針」和服用抗生素藥。確診至今快三個月，多次出入K20N，住了超過40天，很理解他們的運作，我根本沒法子向醫護求留院，一切只許順服！在旁的WM常對此為我抱不平，今天剛好一則新聞提到，一血癌病人正等待做骨髓移植，他指數低而醫生允許出院，結果感染致死，病人出院時血數字還比我今天出院數字高呢！
http://m.yahoo.com/w/legobpengine/news/瑪嘉烈誤放出院-血癌病人枉死-個月後接受骨髓移植-211355516.html?orig_host_hdr=hk.news.yahoo.com&.intl=HK&.lang=zh-Hant-HK
報章內容受訪教授所說的與事實相符！我和WM也感無奈！唯一更要自己萬事謹慎小心！

出院取藥，難得與家姐同行，有我在旁察覺藥物有異，原來醫生開錯藥，藥房馬上與K20N聯絡，即時更正。再一次證實，每項事也得自己仔細跟足，不能有疏忽，感恩及早發現。

很冷，回家已是下午四時多，馬上洗澡休息。

代禱：

1. 血數字續一回升，零感染。

2. 繼續為骨髓移植所須要準備的一切禱告！我的身心靈狀態，和捐骨髓的敏姐一切須要。

20120311 輸血小板敏感留院

2012年3月11日，第二次鞏固化療期出院第8天，輸血小板敏感留院。

今天是主日，自確診血癌後，第一個主日沒有機會看【權能時間】，因為今早要回醫院K20N抽驗血。

感謝天使JI，車路過我邨，車載我回院，避了寒冷天在路上等車，8:30am前回到K20N。還心想早到早抽血早得知報告可早走，誰不知又超出我預計，完全兩回事。看著《等候神》一書，等呀等，等了三小時仍沒有報告消息，眼見旁邊的大姐姐9:30am才到抽血，她已知血報告。我真等得有點不耐煩了，向護士詢問兩次，她們為我跟進，說也許今天星期天，工作人不多，又說可能我今天血報告差，要逐粒血細胞數點。結果，到11:45am血報告才到，如護士所言，今天血報告差。除了昨天輸血而血色素有升，今天有10.2，前天是8，其他數字卻全落，得0.0位和個位，真是落得驚人！今天白血球只得0.05，前天是0.21；血小板只有7粒，前天是39粒；中性白血球只得0.02，前天是0.13。怪不得血報告等待時間較長，化驗人員和醫生要從血細胞中逐一重新數點，真不易，很花時！今日一定要輸血小板，又要打「補針」。

昨晚開始骨痛加深，其實過去六天打足五天「補針」，密集刺激骨廠加工多造白血球，我怕多打激素會影響骨廠自行開工，骨又會否過痛？見王YY醫生詢問了解，她說沒有問題，可以繼續打。

每次輸血小板，幾乎都要輸四包，因血小板一包不大。血小板比輸血好，細包落得快，所須時間不多。但最怕它的是，每次輸血小板前，都要打抗敏感藥針，一次兩支，針藥一落，即想睡。

今天輸血小板出現大敏感，眼見完成頭兩包，到第三包開始，我開始感覺身體多處部位痕癢。先看看雙手，見有紅腫又有疹，頸又開始感痕癢和發熱，很快到全身發滾，揭開衣服看看肚皮，皮膚通紅，燙熱感覺很快上到臉頰，全臉通紅得像喝了大量酒精，很痕癢又不敢手抓，因為怕有傷，血小板低很易出血。從未如此敏感過，很怕！馬上呼護士看診。護士長來到，立刻停止輸送，隨即電話聯絡醫生，批准給我多兩支抗敏感針藥，我只有接受，再來渴睡。

上半天都只座在椅子上休息，人很累，感覺有點發燒，護理員來量體溫，的確近燒了，不適。護士長再來看我，我要求留院不Home Leave了，因為明天又要一早回來抽驗血，太奔波操勞，我很累了，也怕今天的敏感！感恩，有一女士出院，剛好有一床位，又是20號，第三次與WM同房。

入房上床休息，細看皮膚，三小時後身上的紅疹退了，但雙腳紅疹依然未退，還讓我察覺右腿內則多了一遍瘀傷，我從來沒有碰撞過或用力過度，都有內出血？WM要我特別小心，因我血小板只有7，若瘀傷發大，要通知護士要止血藥服用。到旁晚，瘀傷的確見發大，要聯絡護士；而紅疹落至雙腳足部位和腳面，直到8pm左右才全退。

回想，每次化療期完後第6-10天都會發燒，因為血數字太低了，幾乎零抗體，感染了也不知；幸好今次有王醫生預先給我加開抗生素藥，要不然我深信我一定早已燒了，感恩今天最終亦沒有燒起。每次輸血小板，總會敏感，也感恩今天的敏感即時呈現，要不然離院回家才起紅疹，便麻煩多了。

本約好明天上午是骨髓移植前的全身大檢查，如今要延期，因為血報告不理想，護士長說要數字回升才可以體檢。

下午，特別再感謝JI天使，送我電子磅同時，還代我取入院物資，讓家人享受星期日得休息一天。

晚，還是要儀姐操勞，準備晚餐。家人都病了，只有爸爸能來，送我晚餐和儀姐敏姐買我的小吃，多謝姐姐，也辛苦大家！

極累！今天要早休！好好享受在醫院得安靜睡眠！

代禱：

1. 留院日子，盼得完全休息，血數字得完全回升才安排出院，因為醫院床位有限，怕又被趕了。

2. 相信明天會繼續輸血小板，盼望敏感減少。

3. 繼續為骨髓移植所須要準備的一切禱告！移植前的體檢有合適時間。還有我的身心靈狀態，和捐骨髓的敏姐一切須要。

20120310 輪血日

2012年3月10日，第二次鞏固化療期出院第7天，今天回K20N輸血日。

這段日子，正是化療後血數字最低點，也代表抵抗力最低時刻，醫護千叮萬囑我要謹慎生活，小心出入，不可著涼，不要發燒！昨天血色素驗出只得8，加上其他數字也低，馬上辦入院手續，安排抽血配血。其實每次輸血都要安排入院，但事實由於床位不足，加上配血要半天時間，所以會請病人Home Leave回家過夜，隔天回院輸血。很冷，出門只得13度，穿了厚厚的衣物，由頭包到腳，像個神秘人。自己的士回去，8:30am平安到達K20N。每次輸血都要兩包，輸一包血連前後用鹽水過濾合共時間預四小時，所以我一早便到，盼望早輸早完回家休養，也見平日多病人回K20N吊藥，期望先到先揀選好座位。誰不知，一切非我預料。

今天星期六，回K20N的病人不多，只有我和兩位大姐姐，大姐姐得知血報告後也離開了，整天只得我一人座在椅子上輸血，人流又不多，非常安寧。還有輸的兩包血，都是細包，不足三小時便落完。護士們都笑說我吸血快！很會吃「補品」！我回應：是呀！我是吸血女子！見血就吸！但化療藥就不願吸！結果，3:30pm便完成今天的輸血了。又再一次引證聖經金句：「天怎樣高過地，照樣，我的道路高過你們的道路；我的意念高過你們的意念。」(以賽亞書55: 9)。

昨天中性白血球只得0.13，今天護士長說其實這個數字好危險，但又基於床位不足，又見我臉容精靈，所以容許我回家。她要求我明早回醫院抽血驗，再打「補針」，若數字仍沒有上升，要我留院。已連打多天「補針」，這次反應又不如上次，不單只是盤骨下痛，連上半身也痛，手骨痛、胸骨痛、背脊骨痛，還有臉骨都有痛。不穩定的陣陣抽痛分佈各處，是可以忍受的痛。如今，有任何化療副作用，也較容易過，因為心裡預算，骨髓移植前要接受的重劑量化療，相信副作用比現時的大6-10倍！所以，現在受的苦，也許只是「碎料」！現在中性白血球0.13，骨髓移植後數字可跌到0.0000000…，很多零後才有數字，那麼到時要打的「補針」不是更多？骨廠造骨髓不是更要加班？骨痛情況會更嚴重？…所以，現在要與骨痛做個好朋友，彼此共存。

今天身體的確不理想，頭痛多了，雙腳軟又無力，這些都是血數字低的徵象。

大家總憂心我在醫院渡日會否悶？但我真的從不怕悶！因為我總有很多事能做！又探探院友WM，又與旁邊的大姐姐聊聊天，護士及工作人員又會來跟我閒聊，還有我早已帶備好書相伴。

中午，「髓康會」更有義工來訪，他們都是骨髓移植的康復者，每逢星期六也到訪K20N。看他們臉容，真看不出他們曾患有血病又做過骨髓移植，男的看來健壯如牛，女的看來美麗自信。有一義工姐姐見我，我便直言分享完成骨髓移植家庭會議後的憂心，她鼓勵我要多分享感受，我又問她這段等待移植日子有什麼可以做？她說要多吃，要多運動練氣，因為心肺功能好重要。她還分享很多移植前後要注意的起居生活和飲食習慣，最後更鼓勵我有任何須要或疑問，都可以透過「髓康會」找她，她是吳KY女仕。這些真是很重要的資訊和見證人，但願我也成為血癌康復者，他日主動助人，也能祝福人！

中午，家姐給我帶飯，又替我取藥。原來我這兩天服用的抗生素會影響駕駛或操控機械之能力，還好，我使用電腦仍自如。

摯友然和KM來見我，本打算這段非常日子除家人外不約見任何人，但病患至今未曾見KM，因為曾同住一段長日子，與您倆關係尤如一家人，所以也很想見您倆。本打算在K20N見，最後還是在家中見，能見您倆一起來真好！還記得病患初期，你倆曾說：「自妳搬出後，家中妳曾住的房間仍叫嘉慧的房，一直沒有改變…」，我聽後真的好感動！就是代表我日子多困苦也好，您倆也願意收留我這人。真懷念昔日與您們同住相處的日子，好溫馨，好開心！更叫我感動的是，您們到今天竟然沒有嫌棄我這個病人，仍為我細想如何修好家中牆壁，讓我康復後回來住。天呀！哪裡找的好知己？認識您倆真是我人生一大禮！

就是因為好知己，又同住，您倆尤其了解我個性。KM說得對！我工作生活太盡了！盡到得大病！謝謝你直言，又衷心提醒：從今起要徹底改變！不可以再如此了！你又給我大鼓勵：我對妳好有信心，一定沒有事！一定會康復！依妳性格，一定會得！… 哈哈！你真了解我呢！再次謝謝你行動的支持，還給我正面和激勵的話！

感恩今天平安，一切順利，沒有發燒。

累極！早休！

代禱：

1. 明早回醫院抽驗血，盼平安順利，不受感染。

2. 為骨髓移植所須要準備的一切禱告！我的身心靈狀態，還有捐骨髓的敏姐須要。