20120308 骨髓移植家庭會議內容

2012年3月8日，第二次鞏固化療期出院第5天。

今天與大家分享昨天骨髓移植家庭會議內容。

約好3月7日下午1時開始。護士早了20多分鐘開始，我和敏姐準時1pm到達，爸媽和家姐(契姐)相繼進入。

足足4小時，到5時多才回到家，很專注聆聽和記錄，也多思考，所以疲累。

先由護士主持，五個待移植的家庭同聚一起聆聽基本須知，說是基本，也聽了一個半小時。主持的方姑娘很專業，講解詳盡清晰。

以下內容，不表達個人感受，純粹理性的內容分享。

當頭一句：「移植不是醫病！是更新！…」

移植前，捐者及病者都需接受多項檢查，以確保雙方在生理及心理適當狀態下捐贈或接受移植。病者多項檢查當中包括見牙醫，因為病者在移植前後身體極為軟弱，以防有潛伏感染，如有蛀牙或其他病菌，所以於移植前必要先行處理治療。

病者亦會多次會見營養師，作移植前的準備，以確保病者能在最CLEAR的狀態下才進行移植。病者在移植前要尤其注意飲食，其實中性白血球過1的食厚皮的生果也可以接受，但一定要確保生果沒有壞爛。曾有個案因移植前食麵包、魚生和中藥，結果移植前被發現體內驗出病菌，引致不能按排移植，這是十分可惜的。麵包其實很容易藏有霉菌，有機會是製作的麵粉出事，當中的病菌高溫也殺不死，亦有可能是出爐後很快被週遭環境細菌污染。這些細菌單憑肉眼是看不到的，不要以為進食後沒有發病就是沒有事，有些細菌如霉菌是會儲存體內，現在不覺，但當抵抗力低的日子，它們才會發出來，所以一般人的抗體可以壓倒它而沒有發病，但事實體內已存有不少細菌。吃魚生的一位病者是因為他盼望在移植前大吃一頓，是貪吃之過。而服中藥的一位病者是因為服用沖劑中藥，可能是沖水過程中出了問題，有菌入侵了，所以還是請大家盡可能不要服用中藥。大多在化療後兩星期身體是最GOOD FIT狀態，善用那時段多吃。

有「希克文」導管(「喉仔」)的病者，也請特別注意「喉仔」衛生，也曾有個案「喉仔」內藏菌，引致感染，萬事要小心。


能遇到合適的骨髓，真是可遇不可求，若沒有血緣親屬吻合者，要向外尋求並等候，尤如中六合彩一樣。所以，請大家珍重可以移植的機會，萬事謹慎，互相配合。

病人進入移植病房前，所有物品必需要全新，以確保不帶菌。住院期間不可帶外界食物內進，也不許外帶家中煮食，三餐全由醫院供應，還有得選餐，基本上可滿足病人胃口。若真想帶備外來罐頭或真空處理過的食物，必須要讓護士檢查，獲批准才可。

全新物品包括拖鞋、牙膏牙刷和涮口杯，還有一切個人清潔物品，入院前會有清單給病人準備。要帶書和聖經都要全新，要帶影碟的也要全新，即新購買還未拆包裝封套的，總之一切入移植病房的物品，也必須要經護士檢查，再加以消毒才可以到病人手。

當然不能要求病人買新NOTEBOOK，但事實KEYBOARD極易藏塵又藏菌，這也是大家不為意的，所以一定要將KEYBOARD吸塵，再用酒精消毒，才可以入移植病房。病人可自備上網資源，病房內亦有網絡，但需收費，約HK$100多元兩星期。

病人要再被抽取骨髓，以確定或識別移植前疾病的狀態，還有腰椎穿刺術抽取脊髓液及注入一針化療藥，以查出中樞神經系統有否感染及給予預防性或治療之化療藥物。以上兩項PASS後才可以作進一步療程。

病人接受移植前，須先接受一重劑量化療，比先前的化療藥性重6-10倍，過程約五至七天。目的是將所有癌細胞殺死，同時抑制免疫系統，以免發生排斥。化療有吊針、口服和電療三種，混合使用，而我的病情是吊針和口服兩種。口服依照體重計算份量，我體重預一日服食100粒藥。若有服藥障礙或心理難過，可以選擇吊針，但吊針藥需自費，約HK$3000一包。


以上療程完成後一天，稱為「零日子」，即病人所有血球數字是零，亦稱「大日子」，即將進行移植。

捐髓者於「大日子」前被召入院，當日在手術室內進行，捐髓者經全身麻醉後，被抽取骨髓。手術要全身麻醉，捐者有段時間要插喉以維持呼吸。捐髓者甦醒後，便被安排返病房休息。依我體重，要抽取我姐800-1000亳升，當中包含血液和骨髓。由於捐髓者被抽取過多血液，血色素會低，於抽骨髓前需要預留屬於自己的血液，以便有需要時輸回自己體內，以補充流失。第二天若情況滿意，捐髓者便可出院，期間注意勿提重物，兩星期後已可回復一切正常生活。


收集捐髓者的骨髓經過特別處理後，便立即送回移植中心，經「喉仔」輸入病人體內。骨髓細胞會在病人體內再生，大概三至四星期後，便會發展出一套嶄新的血液及免疫系統。

移植後特別要注意併發症，因病人體內所有血球於早前的重化療殺盡，而新的骨髓在病人體內又未得再生和適應，所以由「零日子」開始兩星期內，病人是最容易有併發症，必需要謹慎及隔離。

病人接受移植前後，都會入住保護隔離病房。病房內的空氣是經高壓過濾後才進入房中，以保護病人不受外界的細菌感染。病房設計一房兩門，密室狀態，一入一出。工作人員、訪客及家屬必須徹底洗淨雙手，才可以到保護性隔離病房內照顧或探望病人。這段期間，只可接受三位親人輪流入房陪伴，每次只得一人內進，落實三人名單後，不可更改，直至病人有天離開隔離病房。沒有探訪時間限制，每日最長大概十二小時左右，晚上不準伴宿。其他親友探望時間為一般探病時間，只可隔著玻璃，不能與病人接觸。要減少病人併發症，就要減少人流。

平均每個病人需入住保護隔離病房約五至六週。房內有電視、電話、收音機、VCD及DVD機等，以排遺治療過程中獨處的時間。

移植後早期的不適是移植前的化療引起的副作用，醫護會因應情況而處方以減輕病人不適。嘔吐是必然，大多病人自費購買止嘔藥，以減輕嘔吐帶來的不適。口腔潰爛是常見及引致病人不適的原因，嚴重的影響進食困難，醫生會處方營養素，由「喉仔」滴入供給病人身體所需。亦有好大機會開嗎啡藥給病人止痛，目的為求病人能保持進食，同時亦減輕病人痛楚，讓病人得到足夠休息。放心，用藥份量會合宜，病人千萬不要死忍。病人亦有機會發燒，會即時種菌，醫護會一步一步過程陪伴病人面對。

如今大家化療後的中性白血球會有零點多數字，但經過重化療後，數字會更低，是0.0000000…，可以好多好多個零後才出現數字。這段日子，要尤其小心，白血球是抵抗感染，低白血球時間越長，危險性越長。醫護會注入新增白血球激素針，待數字回升，要等待。正常人是2，這段期間要求病人是0.5，有1/4便夠用。當中性白血球連續三天高於0.5，才得以PASS，移植便宣告成功。

但這只是成功的第一步！過了一關，再來一關，就是排斥。由於病人輸入的骨髓非自體，一定會產生排斥。骨髓造白血球，而白血球屬性只會認得自己主人，因它的功能是幫主人打外來病菌的仗，所以一般人白血球好，他的抵抗力也較好。白血球威力好大，能食壞細胞，同時入到新主人體內，都可以食好細胞，所以要時間給它適應新主人。任何移植，排斥一定出現，視乎多少和多嚴重。血緣親屬的捐輸風險較低，因為因子相對吻合較多。

排斥可分急性和慢性。急性排斥一般出現於移植後首100天內，而慢性排斥是100日後出現的。排斥常見呈現於皮膚、肝臟和腸道。皮膚嚴重的如燒傷，病人要多觀察皮膚情況；肝臟要注意有否腫脹和痛，留院期間亦天天抽驗血可見肝指數；而腸道多會腹瀉和出血，一定要留便便驗檢。

以防排斥過大，移植前病人要服用環孢素藥物先打底，要服食一年，隨排斥減少會減藥。若排斥加大或加多，會再加類固醇藥。

當病人排斥得以控制，便可踏出醫院回家。整個移植期間住院長短是因應病人的個別情況而異，平均住院期為五至七星期。出院後須定時覆診，最初每星期一至兩次，漸減為數星期一次，至後來數月一次。

移植後首六個月，病人的免疫系統仍然受到抑制，因此病人仍須避免涉足公共場所，不能座公共交通公具，只許座的士或私家車，口罩要用N95。家居衛生要尤其注意，當下決定做移植，便要處理家居衛生問題，要求家中沒有牆灰鬆落或牆身發霉，有的要現在快快處理，因為當中的存有的細菌足以感染致命。回家前要求一屋家俬要全推開清潔，進行徹底大掃除。明白有些病人須要過渡期處理住屋問題，醫院備有兩個單位供病人移植後租住，一屋兩房，可供一親友同住，費用亦較市價便宜，但單位有限，只能租住三個月，若有興趣，入院移植前才申請。


就此，完成上半場骨髓移植家庭會議，等待醫生逐一接見各病人家庭。很快便到梁YH醫生見我們家。


他開宗明議表達，說我處於急要換骨髓的中間位，但依我病情，基於以下原因，他建議我做骨髓移植：

1. 現時我接受的鞏固化療期，完成後康復率只有3-4成，復發機會大。

2. 如今仍未復發，值得做。

3. 現時進行的化療尚算不多，做移植較理想。

4. 有同血緣姐姐的骨髓吻合。

5. 尚算年輕。(這點我從不認為)

6. 觀察我過去三次化療，反應也理想，沒有多大的副作用，所以有信心我體能得以面對這次移植的一切。

就以上多項原因，他更表達我是低風險病人。他的：「有信心！」和「值得做！」，我已完全信任他的專業和判決了！

我問梁醫換骨髓後為何仍有復發機會？他回應因為也許過程中體內仍存有癌細胞，它埋伏後而再生。這因由也是世界各地很多醫學努力研究中，而這個復發率數字為10-40%，而瑪麗數字是30%。急性血癌病人骨髓移植後有3-6成機會康復。

我又問，重劑量化療及服用大量藥物後，我的五臟六腑還可以運作嗎？有什麼永恆性傷害？他回應，各人不一，大多會不育，還有將來可能有其他癌症發生，但這也是醫學上正在努力預防這些癌症發生。

我再問我的工作能力，他建議移植後要9個月至一年時間休息。

敏姐亦問了一些她關注的問題，梁醫逐一回答。

梁醫在同意書上如此填寫：

因骨髓移植導致死亡率10-20%，成功率50%，復發率20-30%，移植體衰竭率低於5%。

我看著同意書，再次問梁醫意見，他很明確表達值得做！我又再問敏姐意願，她表達願意，我才敢簽，感覺尤如簽下生死書。

以上內容，無論護士分享的移植過程，以及醫生對我病情分析及各項計算比率，都是超過我所想的差！我發現事實並不如此簡單！也許我一直輕看這病！

理性與感性兩邊同時比重，尤如搖搖板，不停搖曳高低起伏，未能平衡。醫學認知和聖經教導叫我不要怕，只要信！大家也常安慰我說不要想太多！但事實的確有些「將來事」要思量！這是必要的生活問題，還有些身份責任問題。還有心理情感總有份怯！怕辛苦！怕過程！怕難過！怕……

要安慰一個病人，絶不要叫他不要想！請讓他分享他的憂心和情緒！

還記得第二次鞏固化療期住院最後一天，有「髓康會」成員來病房探訪，他們是曾接受骨髓移植的康復者，問候我病情，一位男士最後給我一句：「一旦簽了同意書，無論發生任何事，都不要後悔！不往後看！努力迎戰！」這句話，我尤其記在心，原來是為著我今天的心境！

這真是一場持久的硬仗！我要身心靈裝備充足，努力迎戰！

今早一句經文，很應：「弟兄們哪，你們要忍耐，直到主來。看哪，農夫忍耐等候地裡寶貴的出產，直到得了秋雨春雨。你們也當忍耐，堅固你們的心；因為主來的日子近了。」(雅各書5:7-8)


神呀！試煉幾時先完？請給我忍耐！堅固我的心！

代禱？…

我不客氣了！請你想到我須要的，都為我禱告。

還有一直在我旁的家人，要看護我，真的不易。

還有，捐骨髓的敏姐，她將會是我的再生媽媽。