昨晚凌晨時分，又被樓上重擊般的聲音吵醒了兩遍，當下我心裡只是平靜的禱告，願聲音不再持續，又盼望我馬上能再次入睡。感恩！默禱都應允了！我想：到底是我睡眠狀況欠理想而沒有熟睡易被吵醒？還是樓上的雜音實在是太過份又擾民？事實，在我血數字低的日子，我睡眠質素較差，難熟睡也易醒，就是中醫角度所謂的血氣運行不好，影響睡眠。說到底，一個有公德心的人他根本不可能在深夜發出如此聲浪！實在是擾人清夢！
今天清早雨很大，我習慣若早上回醫院抽驗血，會8am前出門，因為小巴會有位，可節省乘的士的花費。今天雨太大了，稍為遲了出門，人又多了，結果第一架小巴未能成功上位，雙腳已濕透，我決定要乘的士了。事實大雨天，的士也不好找，但感恩我很快遇到有的士上。上到的士才醒覺自己身上又沒有零錢，就只有一張五百玩鈔票，這已是病患後第二次獨自上了的士而身上沒零錢，司機又無法找續，唯有要司機停在目的地找便利店找換。今天適逢雨大，過程狼狽不堪，真不易。
今天血報告是預期的，就說化療後第7-14日是血數字最低谷期，今天白血球0.97，中性白血球0.89，血色素幸得前天輸了兩包血後回升至9.7，血小板比我預期的更低，只得6粒，一定要即時安排輸送。醫生給我今天輸4包血小板，由於明天和後天C3不開放，所以要留待下星期一再輸4包，一共8包，直到星期二又要抽驗血和覆診。今天和星期一也要打新增白血球針，每天加服止血丸，以防內出血過多。今天頭痛多了，但是輕微的，可以接受的痛，每次血數字低也如此。再觀察皮膚，身上紅針點和瘀傷又多了，連臉上下巴位也有紅針點，這是第一次。就是血小板低到連背起包包後肩膀也出會現一大遍紅針點，所以行動更要緩慢，小心避免再傷引起內出血。
今天雖然血字數很低，若以血病人血報告數字最理想是10分的話，我今天得2.5分，但又感恩的是，若按個人精神狀況而言，若10分是滿分，今天我會比自己7分。假如以這個為標準，客觀報告數字得2.5分的血病人，而主觀個人狀態有7分，我今天尤其想跟大家分享一下，到底一個如此狀況的血病人由早上8:15am到醫院，至下午3pm才離開回家，她這六個多小時在醫院裡到底是在做些什麼？為何仍有體力消耗六小時之多？
大半天QM遊記：8:15am到J8，等護士抽血，今早護士都在討論外出的大雨，絶不排除她們各人手上有些文件和工作正在處理中，大約9am有護士為我抽血了。抽血後要血病人自行由J8把血液送到K座L2，只有J8會要病人親自把抽取的血液運送到化驗所，我為他們找到的理由是因為這樣會更快捷有效率，可以快得化驗報告，也許還加上護士們總認為反正病人都是呆座在細小的走廊路旁椅等候血報告，時間閒著吧！就讓病人走走好！接著，我要去S座的會計部繳交今天的抽驗血費用。往後的時間就是專注的等待血報告，我通常會回到當日的抽血點，今天就是J8，再選擇一個安靜的角落，善用時間閱讀！今天算是很感恩了，血報告很快便出，加上今天看來病人和護士的工作量也不多，而且負責我的是陳姑娘，她做事明顯較其他人有效率！要讚！我今天見證她得知我血報告後，她馬上聯絡醫生，親身進出J8病房兩次追問醫生意見和跟進工作，所以未到10:30am，我便成功取得輸血小板的入院紙和取藥紙了。我最欣賞陳姑娘做事緊密，我人仍在J8還未到C3，她已為我致電給血庫要血小板了，只是血庫回應她說，最快也要到11:30am才有，我說這是可以接受的。連番向陳姑娘表謝意，我便離開J8，先到藥房繳藥費領藥，因為心知藥房輪籌總會過百。本打算放下藥單後再到C3輸血小板為妙，完成後才取藥，但今天真感恩，藥房出奇的人少，是因為下大雨的日子？相信最大因由是時間還早吧！結果我輸候30多個籌，大約20分鐘後便有藥。我回到C3還未到11am，幸好C3有會計部繳費處，真是一條龍服務，一次過打排板辦理入院。C3的醫護們都認得我了，一見我大家跟我打招呼，還親切的說：「嘉慧妳又來了！」，今天還給我床躺臥，很是感謝！我曾經也表揚過，C3的行政效率相對其他部門是最理想的了，護士們一收到我要輸血小板後，又給血庫追CALL要貨(血小板)，收到的回應也是未有貨。到11:45am，我心知好大機會要到下午才有貨到，見時間還未到正午午餐擠迫人潮時段，趕緊到了快餐店買飯。數字太低了，只能吃焗飯最為低風險，又是最愛的焗厚切豬扒飯。把飯帶回C3享用，飯後飽了也累了，感恩有床，睡了。大約1pm，護士來為我打抗敏感針，針一落，睡得更昏，迷糊睡眠中護士曾問我姓名和身份證編號，四包血小板逐一輪入體內。睡至身上多處感到痕癢，見是有點紅疹，相信是輸血小板後所引起的敏感，抗敏藥力不夠抵制。過一會見不太嚴重，沒有向醫護表達，因為不想常依賴抗敏針，而且那針真的叫人昏睡得可怕！看看時間，已是2:30pm，正輸入第四包血小板了，不一會便完成輸送，再沖鹽水，再打「補針」，再休一會，確定自己精神可以，便起床離開，此刻，時間已是3pm了。離開前與護士們再見，最喜歡的鄧姑娘要放假四星期歐遊去，我們說不再因病回來C3輸送血或血小板見，乃是到我康復後來探訪她。C3的鄧姑娘，是其中一個我要表揚的，她總給病人歡笑，她說這是她的職責。
經歷了足足五個多月的進出醫院生活，連月來的治病過程，今天算是很順利了。所謂的順利，就是等待時間未算很長，一步緊接一步，你知道醫護們沒有停頓的正在為你跟進每項事就是了。等候過程亦有安靜位置給你安座，更有床讓你卧睡，這也不是每次必然都有的病人權利，因為資源短缺，要看時機。
這段日子，我是名副其實的長期病患者，亦正在使用香港醫療福利的用家，自三天前15/5(二)坦白分享在J8等待醫治的過程中流淚後，收到各方的安慰同時，亦收到不少持份者的意見，讓我想到更多。更有醫護人員曾如此對我說：「請妳寫信表達訴求！妳還年輕有能力，很多年老或乏力的無法表達！妳為病人們表達又爭取吧！也為我們發發聲！…」，我的確一直在思想，骨髓移植後，我要一次過將這段醫治過程所遇到的困苦感受，這當然是來自醫療流程和制度，還有醫療資源不足所帶來不必要的困苦，寫信向有關部門表達，已有院友表達同參與當中，為的是盼望往後的病人更被重視，在治療過程中減少不必要的難過與痛苦。
作為一個公營的醫療機制，它的分部分工和分序看似是細密而又有組織系統，可說是運作不錯。但作為一個病人，每次進出醫院都要遊走於多座多層又是多個部門，這還未計算在每一關和每一處的輪候時間累積起來是多麼的驚人！試問一個病重的病人怎能承受得了？真是種折磨，我沒有誇大！就連在旁陪伴的健康家人也感到瘋癲！這不是我一個人或自家人主觀的表達，這是多位院友和友人得知我經歷分享後給我的回應，因為他們也曾經歷過這份折騰，無論是第一身的病患者或是病人家屬，也有此同感。我真的在想，難道病人的時間就不是時間嗎？病人就總是休職很閒的醫病了嗎？當日在J8等至流淚的我，當下就想到，若我餘下只有一個月的命，我此時此刻在醫院裡等治病的過程簡直是費時失事！我情願將這段時間去換取更大又更有價值的事，與家人友人相好不是更值得嗎？
一點分享，一點表達，我深知這是微小的聲音。我在台灣讀教育，N年前台灣已主張人本教育，今天我仍然認為什麼範疇都該以人為先，醫療不該也是病人為本嗎？可有人本的醫療嗎？祈求中…
堂姐寶姐和仔浸弟兄真細心，都非常清楚我時間行蹤，知我那天要返醫院，又知我何時在家，連日來送湯水時間非常配合，在家日子中午送，返醫院日子黃昏送，真是無微不至。今天愛心湯水是紅蘿蔔粟米牛展湯，真好！又適時配合血色素不理想的日子，這兩天也多吃了紅肉牛肉，也多煲了黑豆大棗水，再每早來一大碗花生衣紅棗，天天也進補又飲得一肚水，常飽足。
代禱：
1. 以上提及的香港醫療問題，病人的苦況，事實不只我一個…；
2. 各項血數字下降，尤其血小板，盼望減少內出血，也不受任何細菌感染；
3. 適時覓得理想又合宜價格的移植後休養居所；
4. 明天將會回校參加教師墾親會，願出入路途順利又平安，過程與家人同經歷主深恩。
沒有留言:
張貼留言